buffer right
buffer right
ברוך הבא, אורח
שם משתמש: סיסמא: זכור אותי
  • עמוד:
  • 1

דיון: HNPP - מידע על מחקרים / טיפולים

HNPP - מידע על מחקרים / טיפולים לפני 11 שנים 6 חדשים #58

  • עידן אלמוג
  • עידן אלמוג's Avatar
שלום רב,
יש לי תסמונת HNPP, שאובחנה גנטית בגיל 18 לאחר איבוד תחושה ממושך ביד שמאל כתוצאה מלחץ של רצועת נשק ואפוד על מוליכים עצביים בכתף, במהלך הטירונות.

ראשית כל - אני רוצה לשבח על האתר הנפלא שמרכז מידע חשוב ומועיל.

שנית - מספר שאלות
1. HNPP היא יחסית נדירה, ועל כן, לפחות מניסיוני, אינה מרכזת סביבה עניין או ידע רפואי רב. רציתי לדעת האם לידיעתך נעשים מחקרים טיפוליים בתחום? האם יש איזו נקודת אור לחולים?

* אני מודע למאמצים המחקרים שנעשים בתמיכת אגודות ה-CMT, אך מהמידע על המחקרים האחרונים לא נראה שזה יעזור ל-HNPP למרות שמדובר במחלות "אחיות".

2. האם יש משהו שניתן לעשות מעבר למניעת נזק?

3. את מרבית הידע שלי על המחלה למדתי מהאתר החשוב של ד"ר מאורין הורטון www.hnpp.org
האם ידוע לך על מקומות נוספים שמספקים מידע עדכני יותר?

בברכה ותודה,
עידן
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:HNPP - מידע על מחקרים / טיפולים לפני 11 שנים 6 חדשים #59

  • ד"ר רון דבי
  • ד"ר רון דבי's Avatar
נוירופתיה מסוג HNPP

עידן שלום
נוירופתיה מסוג HNPP אינה כל כך נדירה. להערכתי קיים תת אבחון של המחלה מאחר שבחלק מהחולים ההסתמנות היא קלה, והם לא עוברים בירור ואבחון. נוירופתיה מסוג HNPP היא גנטית, ולכן אין לה ריפוי. מצד שני ברוב החולים הבעיה העיקרית היא רגישות העצבים ללחץ, כך שהמנעות ממצבי לחץ על העצבים, כגון: כפוף ממושך של המרפקים או שורשי כפות הידיים, או כיפוף ממושך של הבירכיים, לכשעצמה עשויה למנוע אירועים של שיתוקים או הפרעות תחושה. בדרך כלל, גם כאשר קורה אירוע של שיתוק או ליקוי תחושה, קיים שיפור ספונטני עם הזמן.
בנוגע לאתרים ברשת תנסה להכנס לאתר שנקרא:
Neuromuscular disorders
מטעם אוניברסית וושינגטון במיזורי.
בברכה
ד"ר רון דבי
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.
  • עמוד:
  • 1
זמן יצירת העמוד: 0.361 שניות
לפרטים נוספים או לשאלות הנכם מוזמנים להיכנס לפורום נוירולוגיה

ייעוץ ע"י ד"ר רון דבי מזכה בהחזר כספי ע"י הביטוחים המשלימים של כל קופות החולים (כללית מושלם, מאוחדת עדיף ושיא, לאומית זהב) וביטוחי בריאות פרטיים.
(בהתאם לתקנון הגופים המבטחים)
מנהל ועורך רפואי- ד"ר רון דבי, מומחה לנוירולוגיה ולמחלות עצבים ושרירים
 הרצליה מדיקל סנטר רח' מדינת היהודים 89 הרצליה טל:09-9592555, פקס: 0732599099

כל הזכויות שמורות לד"ר רון דבי נוירולוג, מומחה לנוירולוגיה