buffer right
buffer right
ברוך הבא, אורח
שם משתמש: סיסמא: זכור אותי
פורום תמיכה לחולי נוירופותיה בהנהלת רינה
  • עמוד:
  • 1

דיון: חדשה בסיפור....

חדשה בסיפור.... לפני 8 שנים 9 חדשים #313

  • שלומית
  • שלומית's Avatar
רינה שלום. אני שמחה על הפורום לצערי הגעתי לכאן עקב מחלתו של בעלי שעדיין בבירורים ואיבחונים - על פי הביופסיה של השריר איבחנו ניוון שרירים מסוג דושן - מחלת בקר למבוגרים .הפחד שלי הוא הטיפול. אני מבינה שאין למחלה ריפוי אך האם יש משהו שניתן לעשות ? קבענו תור למרפאות בבית חולים וולפסון. באמת איך ממשיכים יש לנו שני ילדים קטנים שגם הם צריכים לעבור בדיקות גנטיות וזה כל כך מלחיץ.
באמת חוסר אונים נוראי.
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:חדשה בסיפור.... לפני 8 שנים 9 חדשים #319

  • רינה
  • רינה's Avatar
שלומית שלום,

צר לי על הנסיבות אשר הביאו אותך אל הפורום שלנו. איני יודעת על "מחלת גושן", או הוריאציה שלה "מחלת בקר", האם זו מחלה מתקדמת ובאיזה קצב. באלו שרירים היא פוגעת ומה סוג הפגיעה. מה האופי הגנטי שלה - האם זו מחלה תורשתית דומיננטית או רצסיבית. (זו אגב שאלה שצריך לקבל עליה תשובה בעת הבדיקה הגנטית). אינטואיטיבית הייתי ממליצה על עבודה על השרירים, שמירה על טווח תנועה והפעלה של השריר. אבל לפני כן יש נקודות שמומלץ לברר והן בין היתר - מה הקף וסוג הפעילות הגופנית המותרת. כלומר - האם מותר וכדאי להפעיל את השרירים ועד איזו רמה - כלומר - האם ליצור עליהם עבודה בעצימות גבוהה או רק הפעלה ברמה שתשמור על גמישות ואורך השריר.
המתח והפחד מתוצאות הבדיקות הגנטיות והמשמעות של מה צופן העתיד הם בהחלט טבעיים במצב זה. ממליצה לכם להתייעץ עם העובדת הסוציאלית או האחות במרפאה בה אתם מבקרים כדי לקבל הסבר על המחלה.
מאחלת לכם בריאות ותוצאות טובות.
רינה
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.
  • עמוד:
  • 1
מנהלים: רינה
זמן יצירת העמוד: 0.134 שניות
לפרטים נוספים או לשאלות הנכם מוזמנים להיכנס לפורום נוירולוגיה

ייעוץ ע"י ד"ר רון דבי מזכה בהחזר כספי ע"י הביטוחים המשלימים של כל קופות החולים (כללית מושלם, מכבי זהב, מאוחדת עדיף ושיא, לאומית זהב) וביטוחי בריאות פרטיים.
(בהתאם לתקנון הגופים המבטחים)
מנהל ועורך רפואי- ד"ר רון דבי, מומחה לנוירולוגיה ולמחלות עצבים ושרירים
  מרפאת מומחים Top Medical רח' מדינת היהודים 89 הרצליה טל:09-9509697, פקס: 0732599099

כל הזכויות שמורות לד"ר רון דבי נוירולוג, מומחה לנוירולוגיה