buffer right
buffer right
ברוך הבא, אורח
שם משתמש: סיסמא: זכור אותי
פורום תמיכה לחולי נוירופותיה בהנהלת רינה
  • עמוד:
  • 1
  • 2

דיון: נוירופתיה של הסיבים הדקים

נוירופתיה של הסיבים הדקים לפני 6 שנים 6 חדשים #3362

נוירופתיה של הסיבים הדקים היא נוירופתיה מאד קשה לאבחון מאחר ואין לה ממצאים אובייקטיבים בבדיקות השונות - דם, מוליכות עצבית ועוד. כל הבדיקות - תקינות, אך בכל זאת יש תחושות של רגליים שורפות, כואבות, מעקצצות, רדומות (ולעיתים התחושות האלו הן בכל הגוף). המצב הזה הוא מצב מאד מתסכל, בו אף אחד לא מאמין לתלונות והסובל - נשאר בעצם לבד על המיחושים. כמי שחוותה הליך אבחון ארוך, אשר רק בבדיקת ביופסיה של העור - אושרה הנוירופתיה, אני מעוניינת להגביר את המודעות לתסמונת הזו בקרב רופאים, חוקרים ומטפלים שונים. במקביל ובלי קשר - אני שואפת להקמת עמותה (או אפילו רק קבוצת תמיכה) למאותגרי נוירופתיה אשר תנסה לקדם את הידע בנושא. אם אובחנת עם נוירופתיה זו. או לחילופין טרם אובחנת אך הכל רומז שיתכן והסיבה למיחושים השונים היא איזו פגיעה עצבית - אנא צרו איתי קשר במיילsfn2005@gmail.com או רשמו כמה מילים - כאן בפורום.


הרבה בריאות

רינה
מנהלת פורום התמיכה
עריכה אחרונה: לפני 5 שנים 9 חדשים  ע''י רינה.
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

יישר כוח ענק רינה+מחאה חריפה- לפני 6 שנים 5 חדשים #3370

  • אלן
  • אלן's Avatar
  • מנותק
  • הודעות: 21
נעשה חשבון:
בארה"ב 7% חולי נורופטיה. כנראה גם בישראל. מתוכם שיעור לא קטן של נורופטיה סיבים דקים= מספרים מוחלטים די גדולים..
ומתיחסים בישראל לבעיה זו במערכת הבריאות כאילו מדובר במחלה נדירה ביותר...
חייבים לשנות את המצב...
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:יישר כוח ענק רינה+מחאה חריפה- לפני 6 שנים 5 חדשים #3374

לדעתי - אפילו גרוע מזה - אין מאמץ במערכת הבריאות בארץ לאבחן את המחלה. אין מודעות של הממסד הרפואי לכך שיכולה להיות פגיעה בעצבים בלי שיהיה לכך אישור ממשי ע"י בדיקות דם או הדמיה - ולכן - הרבה מאד מהאנשים עם נוירופתיה של העצבים הדקים, עם תלונות תחושתיות כאלה ואחרות - זוכים לזלזול מצד המערכת ומוגדרים כבעלי הפרעה נפשית.
מעט מאד רופאים יודעים ומכירים את הבדיקה של ביופסיית העור וגם אלו שמכירים אותה - מכירים אותה במעומעם ולא יודעים היכן עושים אותה. גם קופות החולים מערימות קשיים במתן התחייבות לבדיקה.
ואני שואלת - למה?
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

קרן רפואית משפטית עשוייה לסייע לפני 6 שנים 5 חדשים #3375

  • אלן
  • אלן's Avatar
  • מנותק
  • הודעות: 21
במלחמה עם הממסד הרפואי:
www.dolevfoundation.org/

קרן דולב לצדק רפואי
(העתק /הדבק)
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:קרן רפואית משפטית עשוייה לסייע לפני 6 שנים 5 חדשים #3376

אין לי כוונות מלחמה עם הממסד הרפואי. אני חושבת שיש מקום להסברה, הכוונה, מתן מידע רפואי חדשני לכל רופא משפחה דרך המגזנים שהרופאים קוראים, ימי עיון והשתלמויות. ואולי גם אנחנו החולים - יכולים להיות שגרירי ידע...

הרבה בריאות
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.

תגובה:נוירופתיה של הסיבים הדקים לפני 6 שנים 2 שבועות #3683

  • sm
  • sm's Avatar
  • מנותק
  • הודעות: 5
איזה סוג של בדיקת ביופסיה מאשרת קיום נוירופתיה של סיבים דקים ?
עריכה אחרונה: לפני 6 שנים 2 שבועות  ע''י sm.
הנהלת האתר ביטלה גישת כתיבה ציבורית.
  • עמוד:
  • 1
  • 2
מנהלים: רינה
זמן יצירת העמוד: 0.286 שניות
לפרטים נוספים או לשאלות הנכם מוזמנים להיכנס לפורום נוירולוגיה

ייעוץ ע"י ד"ר רון דבי מזכה בהחזר כספי ע"י הביטוחים המשלימים של כל קופות החולים (כללית מושלם, מכבי זהב, מאוחדת עדיף ושיא, לאומית זהב) וביטוחי בריאות פרטיים.
(בהתאם לתקנון הגופים המבטחים)
מנהל ועורך רפואי- ד"ר רון דבי, מומחה לנוירולוגיה ולמחלות עצבים ושרירים
  מרפאת מומחים Top Medical רח' מדינת היהודים 89 הרצליה טל:09-9509697, פקס: 0732599099

כל הזכויות שמורות לד"ר רון דבי נוירולוג, מומחה לנוירולוגיה