#16392
אלמוני
אורח

אל תצפי ליותר מידי מהבדיקה הגנטית כי נראה לי שcmt1A מתפרץ כבר בילדות והרבה יותר חמור. אני לא בטוחה ,אנחנו גם עשינו את הבדיקה הזאת ויצא שלילי. יש המון סוגים של cmt כפי שמופיע באתר שלהם באנגלית ופה בארץ מאבחנים רק חלק מהסוגים. כיצד אבחנו את אביך אם זה לא התפרץ אצלו? למה שלחו אותו לבדיקות?
אני מתפקדת יחסית טוב. סובלת מכאבים בכפות הרגליים,ישבן(וממול….) רדומים,ירידת תחושה ברגליים ובידיים.היסורים העיקריים הם סביב הבן והמחשבות מה יהיה הלאה(ניידות? סוגרים? וכו).
הכי חשוב להיות עסוק ושלא יהיה יותר מידי זמן לחשוב,להתחיל להתאמן בלחיות את היום כי אין לנו בכל מקרה שליטה על העתיד.
אשמח לעזור לפטפט ולהיות בקשר
נ.ב איך נתנה לך האבחנה? מי נתן אותה?האם כך נכתב בemg ?