#18635
ניב
משתתף

רינה ואלין שלום,
תודה על תגובותכן ומצטער לשמוע על הסבל והניסיון הרב שנאלצתן לצבור עם המחלה המוזרה הזו.
אני בן ,43 הנוירופתיה החלה לפני כ4 שנים. אובחנה באשפוז שמטרתו הייתה לברר את מהות הבעיה שעד אז נחשבה "פסיכוסומאטית" או התחזות ממש.
לא קדם למקרה שום אירוע מיוחד או מחלה חוץ מנפילה שאף רופא לא מקשר לנורופתיה ועייפות מלווה בעומס שנפוצים במדינתנו. נשללה בכל מקרה האפשרות למחלה טרופית, סכרת וכל מחלות הסיכון האחרות כולל סרטן או פגיעה מהותית בחוט השדרה. הנורופתיה החלה בצורת נימול לא מוסבר והתפתחה במהירות.
כל הערכים היו תקינים, חוץ מוויטמין D שהיה נמוך מעט, תוספי ויטמין D מסוגים שונים הוכחו כלא יעילים וגורמים כולם לקשיים נוספים וכאבים במערכת העיכול.
אנסה שמן קוקוס תודה.
B12 היה 400 אם זכור לי נכון, אבדוק זאת שוב.
קיבלתי סטרואידים שלא הועילו ואף החמירו את המצב. לא מעוניין בתרופות חזקות ומזיקות נוספות אם הנזק גדול מהתועלת. הרופאים שתמכו בביופסיה אמרו שאין שום אפשרות נוספת לאבחנה ולטיפול והם צודקים. מצד שני אחוזי ההבחנה נמוכים ואחוזי ההצלחה בטיפול כנראה עוד פחות. הכאבים יציבים והסכנה לכאבים חזקים בעקבות ביופסיה כנראה ממשיים.
זו בדיוק הבעיה הכל "כנראה" ולא ברור, חשבתי שאולי לאחרים יש ניסיון ממשי; כמו שלך למשל; כדי שאוכל לקחת החלטה מושכלת.
נראה שכדאי לנסות חומצה אלפה ליפואית.
משתמש בשמנים אתריים להקלה בתנועה ובכאב ומקבל מסג' שעוזר בהקלת הסימפטומים אבל לא בשיפור המצב הכללי.