#18634
אלין
משתתף

שלום ניב,
צר לי לשמוע על מה שעובר עלייך. אני סובלת מנוירופתיה של סיבים דקים ואוטונומיים שמתבטאת בכאבי תופת צורבים שורפים והפרעות בעיכול ובליעה על רקע הנוירופתיה. אענה לך כאן מנסיוני המר וממעט ידע בתחום.
ראשית אם תוכל לתת עוד מידע על עצמך: גילך, כמה זמן אתה סובל מנוירופתיה, האם לפני שהחלה קיבלת חיסון/ חלית בוירוס/ נטלת אנטיביוטיקה/ היית בחו"ל – אלו דברים שעשוים לעזור במציאת אטיולוגיה=סיבה למחלתך. גם לא הבנתי אם הנויורפתיה אובחנה באישפוז או שהיית מאושפז מסיבה אחרת והנוירופתיה הופיעה אחרי האישפוז.
סימפטומים שאתה מתאר במע' העיכול אכן יכולים להתאים לפגיעה בהתרוקנות קיבה =גסטרופרזיס שגורמת לבחילות/הקאות, צרבות, שובע מוקדם וכו' וניתן לאבחנה במיפוי התרוקנות קיבה. ממליצה לך להבדק ע"י גסטרואנטרולוג, רצוי מומחה בתנועתיות מע' עיכול (אם תרצה אוכל לתת שם). נסה לאכול פירות וירקות לא סיביים, בלי קליפה ומבושלים היטב זה מאוד מקל על עיכולם. בשר, אגב, מאוד קשה לעיכול ודורש מהגוף המון אנרגיה לעיכולו ושוהה אפילו בקיבה בריאה כ3-4 שעות (נדמה לך שהוא יותר קל לעיכול אולי בגלל שהשוות לפירות וירקות טריים בקליפתם). אולי כדאי לנסות מדי פעם במקום בשר לאכול ביצים כמקור לחלבון מלא וכולסטרול. אם אין לך אלרגיה לחלבון החלב או רגישות לסוכר החלב=לקטוז אז כדאי גם לאכול יוגורטים ביו שהרבה יותר קל לעיכול מבשר כיוון שנוזלי. אכן מומלץ מזון דל סיבים ושומן בכדי להקל על העיכול, אבל מצד שני שומנים בריאים (אומגה 3, שמן זית=9אומגה, ואפילו שומן רווי וכולסטרול) מאוד חיוניים לגוף ובייחוד למע' העצבים. כל קרומי התאים בנויים משומן וגם המיילין העוטף את העצבים בנוי משומן רווי וכולסטרול, ולכן חייבים קצת שומן. מאוד מומלץ שמן קוקוס שהוא בעל שרשרת בינונית, בריא והכי קל לעיכול מכל השמנים. מומלץ הרבה ארוחות קטנות במשך היום במקום 3 גדולות ובמרקמים נוזליים/רכים (אצלי הבלנדר עובד שעות נוספות). האמת שיש לי עוד הרבה מידע שעשוי לעזור לך עם הסימפטומים במע' העיכול אז תיידע אותי אם תרצה לשמוע ובינתיים אצמד לשאלותייך.
1.ביופסיית עצב זה אכן תהליך פולשני שנועד לעזור בבירור האטיולוגיה=סיבה למחלתך והתאמת הטיפול למשל אם ימצא תהליך דלקתי אז תקבל סטרואידים. האם קיבלת כבר סטרואידים או אימונוגלובולינים? לעניות דעתי הביופסיה נלקחת מעצב תחושתי ספפנואוס ולכן לא תשאר פגיעה בתנועה, אבל עלול להשאר כאב באיזור הניתוח או העצבוב של העצב ברגל. האם ניסית לשאול את הרופאים שבעד הביופסיה כיצד ממצאיה יעזרו מבח' טיפולית ולא רק אבחנתית?
2. חומצה אלפא ליפואית נמצאה במחקרים כיעילה בכאב נוירופטי על רקע סכרת. בעצם זהו אנטיאוקסידנט חזק=נלחם ברדיקלים חופשיים שלעיתים עשוי לעזור גם בנוירופתיות מסיבות אחרות ועד כמה שידוע לי אין לו תופעות לוואי, אך תתיעץ עם רופאים. מה רמות ויטמיני ה-B12,B6,D שלך? רצוי ש B12יהיה בגבול עליון של הנורמה ולפחות 500!
3. סימבאלטה מטפלת רק בסימפטומים של כאב ומשפרת מצב רוח, איננה עוצרת את התפתחות המחלה.
מזדהה איתך על הבלבול שאתה שרוי בו, כמה שיותר רופאים כך יותר דעות. ממליצה לך בחום להתייעץ עם דר' דבי שהוא מומחה למחלות עצב –שריר. אשמח לענות לשאלותך אם תהיינה, תרגיש טוב עד כמה שניתן.