מוצגות 8 תגובות – 1 עד 8 (מתוך 8 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #23127
    דורון
    משתתף

    דוקטור רון דבי שלום,
    ראשית מדהים הפורום שאתה מנהל פה – ישר כוח על התמיכה.

    שנית, אני אנסה לפרט ככל האפשר ומקווה שתוכל לתת לי עצה מקצועית מדוייקת ככל האפשר.
    אתחיל מכך שאמא שלי בת 53 עברה לפני מספר שנים תאונה, בעיות גב, עברה ניתוח לפריצת דיסק בצוואר, משהו כנראה השתבש ומזה יצא שעם השנים אובחנה מחלת ניוון שרירים ALS – כששוב זה הגיע ממקור אחד לגמרי ואני עדיין לא שלם עם זה אבל זה מה יש.
    מציין, אין לנו במשפחה מחלות כאלה.. והיא הייתה בריאה בדרך כלל רק אדם מעט חרדתי.

    טוב אז ככה אני בן 34 עובד ב2 עבודות – אחת בעולם ההייטק השניה באקדמיה(בריא בדרך כלל, לא ישנתי הרבה בשנתיים האחרונות עקב לידה של ביתי הקטנה), לפני כ10 חודשים נכנס בי רכב כשאני עומד בעצור, כניסה בערך ב10-20 קמש, אני נהגתי וישבתי ככה באלכסון כדי להסתכל במראה הצצדית. באותו הרגע הרגשתי כאבים גב תחתון ורגליים כשבועיים ולאחר מכן פחתו.. לא מצאו משהו מיוחד בבדיקת רנטגן ובדיקת רופא משפחה תקינה. באותה תקופה הייתי בלחץ מטורף בעבודה כחצי שנה בערך.
    לאחד כחודש, התחלתי להרגיש כאבים נוראיים ברגליים אבל ממש נוראיים כשאני ישן כשאני ער, קושי לעמוד על הרגליים ובעיקר כאב וחוסר נוחות ברגל שמאל בעיקר ברך ומטה עד האצבעות. בנוסף כאבים בידיים, בעיקר יד ימין מצוואר בחלק הימני,כתף, אצבעות. מעבר לכאב תחושה מוזרה כזאת של אי נוחות, עייפות באותם מקומות, קושי בכתיבה, אכילה, צחצוח שיניים, להרים את הילדים וכדומה. מה שכן עשיתי הליכות למרות הכאב.. יש זרמים כאלה בעיקר ברגל שמאל לאורך הרגל וקפיצות שריר גם ביד ימין ללא זרימת חשמל.
    עם הזמן הכאב הלך והתגבר ונהיה קושי ללכת בעיקר עם רגל שמאל ממש אי נוחות בדריכה על כף הרגל והרגשה כאילו היא לא בדיוק חזקה מספיק כמו פעם, אבל מהצד נראה שהכל בסדר.
    בנוסף לאחר חודש מתסמינים אלו בגלל הסיפור של אמא שלי שבאמת לא פשוט וכנראה השפיע עלי והמחשבות שלי שמשהו לא תקין אצלי חשבתי על נושא הלשון והפה, ונהייתה לי בעיה בשרירי הפנים, לסת, אי נוחות בדיבור בהברות כמו ת,ד,נ. כשאני מחייך מרגיש שאני מותח את השרירים… בקיצור דברים מוזרים ברמות שלא ניתן לתאר.
    כיום הכאב נוראי מהכתף ביד ימין עד האצבעות, רגליים – בעיקר רגל שמאל והחלק של הדיבור גומר אותו (אנשים מהצד לא שמים לב…), אבל אני יודע שמשהו לא תקין.

    לגבי רופאים ובדיקות:
    ראיתי 3 נוירולוגים בטווח של חודש וחצי מהתחלת הסימפטומים, אחד מהם פרופסור ראש מחלקת נוירולוגיה לשעבר של בית החולים וולפסון בחור מקסים שאמר לי חד משמעית אין בעיה נוירולוגית, יש טיפה החזרים עריך מימין אבל אין כלום ואין מה לדאוג שולל כל מחלקה נוירולוגית ובעיקר ALS (הגעתי לאותו רופא לאחר ביצוע EMGNCT וסיטי צוואר – הEMG היה תקין פרט למשהו קטן ברגל שמאל שלדעתו לא היה רלוונטי – סיכום EMG: רדיקולפטיה בגוגבה L5 ו S1 משמאל עם סימני דנרבציה מתאימים לטריטוריה זאת. אין עדות לנוירופטיה דיסטאלית סנסורית או מוטורית)

    מאז המצב פחות טוב… כאבים ממשיכים, אין נוחות נמשכת, תחושב של חולשה הזוייה בפרקי הגוף. לפעמים קמים כאבים מוגברים, לפעמים פחות… סבל נוראי. ושוב לא רק כאבים, נושא הדיבור לשון, פנים, לסת הורג אותי ומרגיש לי לא נוח.

    הגעתי לנוירולוג ראש מחלקה בסורוקה ממש לפני חודש, שאני מכיר אישית. הוא בדק אותי ואמר את אותם דברים כמו שאמר ראש מחלקת וולפסון לשעבר, מה שכן אמר לאחר שאני הערתי את תשומת ליבו ששריר יד ימין שלי נראה פחות שרירי ממה שהיה ובעיקר אל מול יד שמאל – הוא הסכים איתי אך אמר שזה נראה כגנטי מאז ומתמיד כי זה לאורך כל היד. אני לא חושב ככה..
    בהמלצתו ביצעתי 2 בדיקות MRI מוח ועמוד שידרה לשלוח כל בעיה גרמית או MS שיצאו תקינות לחלוטין.

    בדיקה של ראש מחלקת ראומטלוגיה בסורוקה קבע שיש לי פיברו לאחר תאונה.
    אני לא כל כך מאמין שמה שהוא אמר, לא כי אני חלילה מזלזל, אלא כי כיצד זה קשור ללשון? פנים? דלדול שריר?

    בדיקת EMG נקבעה שוב לשבוע הבא.

    אני יודע שנפגשתי עם מספיק רופאים, אבל אני סובל ברמות שלא ניתן לתאר, מרגיש שהגוף שלי קורס, הבריאות שלי לא משתפרת יש לי ילדים קטנים ואני ממשיך לעבוד בקושי רב עם כאבי תופת ואי נוחות למרות הכל ומתפלל שזה יעבור, אבל לא הגיוני שאני חולם..
    בבקשה דוקטור רון דבי, תן את עצתך והמלץ לי מה עלי לעשות… אם אלו רק היו כאבים הייתי סובל בשקט, אם זה פיברומיאלגיה אי אסבול בשקט אבל אני חייב תשובה בבקשה.

    תודה!!!

    דורון

    #23143
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום
    נבדקת כבר על ידי שלושה נוירולוגים שלא מצאו בעיה נוירולוגית, כך שלמעשה נשללה מחלה נוירולוגית. לעיתים יש תסמונת כאב שונות, כמו למשל פיברומיאלגיה, שלא מוצאים דבר בבדיקות, ואז צריך להפסיק לחפש ולהתרכז בטיפול.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #23146
    דורון
    משתתף

    דוקטור רון,
    בפיברומיאלגיה, יש מגבלה בשפה התחתונה? אי נוחות בלשון?
    דלדול שריר ביד ימין? כשאני מחייך יש ימים שאני מרגיש כאילו אני מותח חצי משרירי הפנים… החזרים מוגברים ביד ימין שאובחנו על ידי נוירולוגים..
    וכאב בלתי נסבל בהרבה מקומות בגוף..
    עלי להפסיק לדעתך בבדיקות ולהתרכז בטיפול?
    ובאיזה טיפול לדעתך כדי לי להתמקד?

    #23150
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    פיברומיאלגיה זו רק דוגמה למצבים בהם יש סימפטומים אך הבדיקות תקינות. כך שיכולים להיות מצבים אחרים, שבהם הבדיקות תקינות. כוונתי הייתה שאם עברת בירור מקיף, ונבדקת על ידי מספר נוירולוגים, אז יתכן שאתה נופל בקטגוריה הזו. ברור שלגבי אבחון פרטני וטיפול אתה צריך להתייעץ עם הרופאים שמטפלים בך.
    כל טוב
    ד"ר רון דבי

    #23185
    דורון
    משתתף

    דורון שלום,
    הגעתי למצב שאני פשוט לא יודע למי לפנות..
    אני אדם שעובד ב2 עבודות נשוי עם ילדים, שמרגיש בסיוט שלא נגמר.
    שלחו אותי לבירור נוסף "בדיקה אחרונה" על דבריו של רופא המשפחה והפרופסור לנוירולוגיה שטיפל בי EMG.
    קיבלתי תשובה שהכל תקין פרט לכך "לא נצפו פיברילציות אלא בכמות מועטה בשרירי השוק והירך השמאלית.
    סיכום: רדיקולופטיה בגובה S1 ו L5 משמאל.
    אין עדות לנוירופתיה דיסטאלית סנסורית או מוטורית.
    סימני דרבציה בטריטוריה L5 ו S1.

    אני מרגיש שמהירות הדיבור שלי פחתה, כשאני מדבר יש הברות מסויימות שקשורות בתזוזת הלשון שאני חובה קשיים איתן, בנוסף שרירי הפנים שלי תפוסים ואני חש אי נוחות בחיוך ומתיחת פנים, מה עלי לעשות?
    ביקשתי מאותו נוירולוג שביצע את בדיקת ה EMG שיעשה לי את הבדיקה גם בלשון ובפנים ונאמר ממנו כי הבדיקה תקינה והוא לא מוכן לעשות זאת.

    האם אני צריך להתחנן שיתייחסו אלי? האם מערכת הבריאות נוטשת אנשים שחשים בעיות לא נורמליות..
    מה עלי לעשות, בבקשה תן המלצתך…
    האם יש צורך לדעתך להגיע אליך לפגישה?

    דורון

    #23194
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום
    היית כבר אצל מספיק נוירולוגים, לא חושב שאוכל לתרום לך מעבר לכך. לצערנו, לא כל סימפטום נופל למסגרת של מחלה נוירולוגית, ולעיתים טוב שכך. יתכן שאתה זקוק לטיפול רב תחומי שיקומי.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #23196
    דורון
    משתתף

    תודה רבה על תגובתך!
    מהו טיפול רב תחומי? כיצד עושים זאת?
    אני סיימתי את הביקורים אצל רופאים…
    האם דבר כזה יכול לקרות לאדם כך באמצע החיים?

    #23198
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    כן, יכול לקרות. יש מחלקות לשיקום נוירולוגי בב"ש ץה"ש, לוונשטיין, רעות, כולל אשפוז יום.
    בברכה
    ד'ר דבי

מוצגות 8 תגובות – 1 עד 8 (מתוך 8 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.