Home פורומים נוירלוגיה פורום נוירולוגיה אושר ביופסיית שריר לאחר מכתב דחוף

מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #17178
    אדריאן
    משתתף

    ד"ר דבי שלום

    לאחר מכתב דחוף שכתב פרופ' דוד לגבי מחלת המיופתיה אושר לי תוך כמה ימים אישור לביופסיית שריר בבית החולים בני ציון, כבר שלחתי את המכתב של פרופ' דוד לביה"ח בני ציון לנוירולוגיה לקביעת תור באופן דחוף על מנת שאוכל לחזור עם התוצאה לפרופ' דוד. פרופ' דוד שאל אותי מדוע עד עכשיו לא בוצע בירור של ביופסיית שריר עקב מחלת השרירים. פרופ' דוד רושם כי בדיקת ה EMG אמינה וההיסטוריה הרפואית מעידות במפורש כאמור על מיופתיה. פרופ' דוד אמר לי כי עד שלא נדע את שם מחלת השרירים המיופתית בבדיקת הביופסייה המדויקת, עד אז אסור לי להשתמש בסטרואידים או אף תרופה אחרת שיכולה להחמיר את מצב השרירים.

    הריני חווה לאחרונה (זה לא הזיה) כי שרירי האגן פוחתים, ואף להתכווצויות שרירים חוזרות בכף הרגליים, וכאבים בברכיים ובידיים. פרופ' דוד אף קבע שיש עדות לאטרופיה (דלדול שרירים) וחולשה בידיים ובשאר אזורי הגוף.

    כיום עקב המצב אינני מוצא עבודה ומקווה שתוצאת ביופסיית השריר תהיה מיופתיה לא סופנית שהינה בתהליך ראשוני לניוון שרירים וכי יש תרופה לכך למרות שפרופ' דוד אמר לי שאין כרגע תרופה ניסיונית.

    ידוע לי כי מיופתיה הינה בעיה גנטית שיתכן ונגרמה עקב המחלות הרבות הגנטיות שנולדתי עימם: חיך ושפה שסועים, עיוורון צבעים וכו'..
    אף יש עדויות בארה"ב כי ישנם תינוקות עם מומי לידה חיך ושפה שסועים שנולדים עם בעיות נורולוגיות שונות, ככלל ניוון שרירים עקב התפתחות לא תקינה של העובר.

    בכל אופן תודה מראש על הניסיון לעזור

    בברכה
    אדריאן.

    #17181
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    מיופתיה

    שיהיה בהצלחה עם הביופסיה. אשמח אם תעדכן אותי בנוגע לתוצאות הביופסיה.

    בברכה

    ד"ר רון דבי

    #17185
    אדריאן
    משתתף

    ד"ר דבי

    כמובן ואודיע לך לגבי תשובת ביופסיית השריר.
    אדריאן.

מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.