מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #17137
    אדריאן
    משתתף

    ד"ר דבי שלום

    תודה על תשובתך.. מהי ההתרשמות שלך ממבנה החיצוני של הגוף אם כך לתופעה חריגה זו? מבחינת גסטרו, אינדוקרינולוגיה הכל תקין באיברים הפנימיים מלבד דלדול השרירים הגורם לתמונה שצירפתי בהודעה האחרונה.

    לגבי הטיפולים אצלכם לצערי הקופה לא מוכנה לשלם, ובמיוחד כאשר איני מוצא עבודה בגלל המחלה שבה הריני נמצא מאוד קשה לי לחיות במדינה שבה איני יכול להתקיים ולשלם על טיפולים רפואיים כתוצאה מהבעיות הרפואיות.. האמת לא סתם אומרים שחיך ושפה שסועים הוא קללה ע"י האלוהים.

    לגבי המיופתיות בדקתי באינטרנט באתר בארה"ב אחר חיפוש לבעייתי ומצאתי 3 מחלות מיופתיות מתוך אלף שקיימות כיום שיכולות לתאר את המצב שבו אני נמצא כיום.

    לכל המחלות יש צורך בביופסיית שריר מאזור הרגליים והידיים (מהיכן שישנו דלדול שרירים בולט) על מנת לאבחן את סוג המיופתיה.

    #17155
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    מיופתיה

    שלום,

    מאחר שלא ברור כלל שיש לך מיופתיה , לא חושב שכרגע אתה צריך איזה טיפול מבחינה נוירולוגית. יש אנשים שזה מבנה גופם, ולא תוצאה של מחלת שרירים.

    בברכה

    ד"ר רון דבי

    #17161
    אדריאן
    משתתף

    ד"ר דבי שלום,

    אצל אנשים נורמלים אין מבנה גוף חריג שכזה. ללא טיפול הבעיה לא תיפתר. בכל אופן אני שוקל לקחת זריקות סטרואידים בקרוב מאחר ש"המחלה" הזו פוגעת ברמת החיים שלי, הן מבחינה תעסוקתית ואישית. כל אחד שואל למה אני ככה.. מדוע אני רזה מדי או מדוע אין לי שרירים. אני לא חושב שלומר שזה בגלל אופי של גוף יביא לפיתרון הבעיה. כיום בגלל הבעיה הזו אני חייב לעזוב את ישראל מאחר שאף אחד לא מוכן לעזור לי ולתן לי עבודה בגלל איך שאני נראה. וההתיחסות של החברה הישראלית כתוצאה ממה שאני סובל היא שלילית.

    דיברתי עם הפרופסור בבית החולים רמב"ם שבחיפה והוא אמר שיראה מה אפשר לעשות. ביקשתי כמו כן לבצע ביופסיית שריר ואנליזה גנטית. בשבוע האחרון חל החמרה שבה היו לי כאבים בכל אזורי הגוף מהברכיים עד הידיים ולא יכולתי ללכת כמעט. "אמא שלי אומרת בגלל שאני הולך הרבה אז בגלל זה" אבל אין קשר בין הדברים, אדם צעיר לא אמור להיות כמו אדם זקן. לפי דעתי יתכן ומדובר במחלת שרירים חדשה שאינה ידועה ומובנת לרפואה המודרנית כתוצאה מההיסטוריה הרפואית. במידה ולא היה היסטוריה רפואית אזי היתי אכן בדעה שלא מדובר במחלת שרירים.

    כפי שידוע :
    הריני סובל ממספר בעיות :
    א. עיוורון צבעים גנטי
    ב. חיך ושפה שסועים
    ג. דלדול שרירים נכיר
    ד. ליקוי שמיעתי דו עצבי ב 2 האוזניים
    ה. עקמת (סקולוזיוס) גבית
    ו. כאבים בברכיים ובידיים – קושי בהרמת משאות פיזית
    ז. חולשה פיזית ביידים
    ח. קושי בעליית מדרגות

    כל הדברים הללו לא מתארים בעיה של פגם במבנה הגוף המולד. מאחר שאני במגמת עלייה במשקל ולפיכך ההתרשמות לא נובעת מבעיה גנטית או חוסר קלורי.

    בברכה,
    אדריאן לרנר.

מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.