Home › פורומים › נוירלוגיה › פורום נוירולוגיה › גיליאן בארה
- This topic has 5 תגובות, 2 משתתפים, and was last updated לפני 8 years by
דר רון דבי.
-
מאתתגובות
-
13/12/2012 בשעה 09:21 #18909
elad
משתתףשלום דוקטור.
אבא שלי (בן 68) סבל בתחילת אוקטובר מתחושת עקצוץ בגפיים, וכן בתחושת כבדות ברגליים דבר שהחל והדרדר למצב של חוסר יכולת לעמוד בצורה יציבה הוא אושפז בבית חולים ואובחן כחולה בגיליאן בארה. הוא החל לקבל במשך 5 ימים מנות של אימונוגלובינים במהלך התקופה הזו מצבו הגופני התדרדר (חוסר יכולת מוחלטת להזיז את כל הגפיים) ולאחר 3 שבועות מסיום קבלת טיפול האימונוגלובינים הוא הגיע למצב של הנשמה והועבר לטיפול נמרץ.כרגע הוא נמצא מונשם בטיפול נמרץ כחודש וחצי (לאחר חודש שהייה במחלקה הנוירולוגית) והחלה תזוזה בידיים (הוא יכול להרים את הידיים ולהניע את האצבעות אבל כמובן לא בצורה יציבה) ורואים תזוזה קטנה מאוד ברגליים.
האם מצב כזה של חודש וחצי הנשמה הוא מצב שיכול לקרות במהלך המחלה? האם יש מקרים במחלה בהם הריאות לא משתקמות והאדם נותר מונשם לאורך כל החיים (לדבריהם הוא לא מצליח להחזיק את עצמו הרבה זמן ללא מכשיר ההנשמה ומתעייף מהר כמו כן במהלך התקופה חלה 3 פעמים בדלקת ריאות) ?
וכמו כן האם כבר נתקלת במהלך איטי ככ של המחלה או שאבי הוא יוצא דופן?חשוב לי לציין שאבי עד המחלה היה אדם פעיל מאוד ועוד ביום האשפוז עבד עבודה פיזית מאומצת ולפני כ-10 שנים עבר ניתוח מעקפים אבל מאז ללא ארועים לבביים.
תודה
אלעד14/12/2012 בשעה 15:14 #18912דר רון דבי
מנהל בפורוםגיליאן ברה
שלום
לפי התיאור שלך נשמע כמו כמו גיליאן ברה. אני גם בטוח שהוא נבדק ועבר בירור נוירולוגי באישפוז וזאת אכן המסקנה. חולשת שרירי הנשימה זה סיבוך מוכר של גיליאן ברה . ההחלמה יכולה להיות ארוכה מאוד ולקחת אפילו חודשים, אך בד"כ רוב החולים משתפרים, ויש כמובן סיכוי טוב לגמילה ממכונת ההנשמה, אלא שיש צורך באורך רוח.
בברכה
ד"ר רון דבי
30/12/2012 בשעה 22:53 #18940elad
משתתףדוקטור שלום רב,
בשל מצבו הקשה של אבי בגין מחלת גיליאן ברה, ברצוני לשאול עוד מספר שאלות.
אבי חולה במחלה כבר 3 חודשים בהם הוא מרותק למיטה. בחודש וחצי האחרון הוא החל להזיז את הידיים והכתפיים, במידה ואני מרים לו את הרגליים אני מרגיש שהוא דוחף אותי אבל עדיין 3 חודשים מיום האשפוז והוא עדיין לא מרים את הרגליים או מזיז את כפות הרגליים.
ממה שאני רואה, השרירים שלו בשוק נעלמו לגמרי והעור ממש "סמרטוטי" שם, ממש רואים התדלדלות של השריר.
אנחנו עושים לו כל יום תרגילי מתיחות ומזיזים לו כל חלק ברגל על מנת של יאבד את יכולת התנועה של הרגל.
מנסיונך,, האם אחרי ככ הרבה זמן יש עדיין סיכוי שיזיז את השוקכף רגל ? הם מצב בו השריר קטן לגמרי והמראה ממש מדובלל הפיך? ושיקום יעיל במצבים כאלו ?תודה
אלעד30/12/2012 בשעה 23:52 #18949דר רון דבי
מנהל בפורוםגיליאן ברה
שלושה חודשים זה עדיין פרק זמן קצר מדי מכדי להרים ידיים. השיקום בגיליאן ברה יכול לקחת חודשים ארוכים, לפעמים שנה ויותר.
בברכה
ד"ר רון דבי
נוירולוג01/01/2013 בשעה 23:27 #18961elad
משתתףדר שלום,
אבי מאושפז במחלקה הנוירולוגית כבר 3 חודשים. בתחילת האשפוז הוא קיבל קורס של IVG למשך 5 ימים, ולמרות זאת חלה התדרדרות במצבו .כרגע הוא כבר חודשיים מונשם, התנועה חזרה לכתפיים, ידיים מותניים וירכיים אך כמו שכתבתי לפני עדיין מונשם וללא תנועה בשוקיים וכפות הרגליים.את הטיפול הראשון עבר ללא בעיות מיוחדות (ביום האחרון העלה קצת לחץ דם שחזר לנורמה עם טיפול ) שאלתי היא האם סיבוב נוסף של 5 ימים עם IVG יכול לעזור לו בשיפור הנשימה ובתנועת כף הרגל ויקצר את הזמן שהוא במצב פלאטו ? האם ניתן לתת את הטיפול לאנשים מונשמים ? כמו כן אבי הוא חולה לב שעבר ניתוח מעקפים לפני 10 שנים
אני שואל את זה כי אני רואה איך השרירים בשוקיים קטנו מאוד עד שכמעט נעלמו ואני יודע שכל יום שהוא ממשיך לשכב במיטה הוא חשוף לזיהומים קשים פצעי לחץ ובנוסף השיקום יתארך ויהיה קשה יותר.תודה אלעד
03/01/2013 בשעה 16:56 #18964דר רון דבי
מנהל בפורוםגיליאן ברה
כעיקרון טיפול ב- IVIG לא אמור לעזור במקרה של גיליאן ברה לאחר שלושה חודשים. היעילות של הטיפול היא בתחילת המחלה, לעיתים לאחר הטיפול הראשון יש מקום לתת עוד טיפול אחד אך לא מעבר לכך. בכל אופן בנוגע חטיפול במקרה הספציפי של אביך תצטרך להתייעץ עם הנוירולוגים שמטפלים בו.
בברכה
ד"ר רון דבי
-
מאתתגובות
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.