מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #24798
    עידן
    משתתף

    שלום רב

    ביתי בת 11.5 וחצי מאושפזת כעת עם חשד/אבחנה של גיליאן ברה.

    רקע: לפני חודש וחצי החלה להרגיש חולשה כללית. קושי לקום, לעלות מדרגות, קושי לקום מישיבה על הרצפה לעמידה. אי יכולת לרוץ, קושי לעמוד על קצות האצבעות, חולשה בקצות האצבעות של הידיים (לפתוח מקרר ובקבוק) לאחר ארבע ימים אושפזה למשך שבוע בה עברה בדיקות רבות ע"י שלושה נוירולוגים שונים מספר פעמים. כל הבדיקות היו תקינות ולא חלה החמרה לאורך כל השבוע:
    רפלקסים תקינים, לא היו יקצוצים, לא נימולים, תחושה תקינה בכל הגוף. כח שריר תקין.

    לאחר שבוע שוחררה ללא אבחנה.
    כעבור שבועיים לאחר השחרור חלה החמרה, בעיקר בהליכה. החלה ללכת "הליכת פינגווין" וכבר לא הצליחה עכשיו גם לרדת מדרגות. קושי לקום מהמיטה וזקוקה לעזרה בלהתלבש ולנעול נעליים. החל גם רעד בכפות ידיים.

    בעקבות ההידרדרות אושפזה שוב ומיד החלו בבדיקות מעמיקות:
    תוצאות LP – רמה גבוהה של חלבונים.
    MRI ראש, נראה תקין – ממתינים לפענוח מלא.
    ממתינים ל MRI עמוד שידרה.
    ממתינים לביצוע EMG.

    נכון לעכשיו, הוחלט על פי תוצאות ה LP לטפלה לפי פרוטוקול גיליאן ברה.
    שאלתי היא, האם ידוע על מקרים של התפתחות איטית של המחלה? (כבר חודש וחצי)
    ההליכה מחמירה אך היא לא משותקת בשום איבר, אין נימול או יקצוצים, אין קשיי נשימה, אין קשיים בבליעה, יציאות תקינות.

    על פי מה שאני קראתי ושמעתי עד כה, בדרך כלל התפתחות המחלה היא מאוד מהירה.
    אשמח לתגובתך המהירה כי כרגע אנחנו מאוד מבולבלים. אולי משהו מתפספס כאן ויש אבחנה שגויה ויתכן ומדובר במחלה אחרת שאינה מטופלת.

    תודה רבה

    #24805
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום,
    ההפרעה בהליכה ככל הנראה מעידה על חולשת שרירים. כמו כן, החלבון הגבוה תומך במחלה דלקתית. בגיליאן ברה תתכן החמרה של החולשה במהלך חודש מקסימום חודשיים מעבר לכך, יש לחשוד במצבים אחרים. בדיקת EMG חשובה מאוד לאבחנה. אני מבין שהרופאים שמטפלים בבתך מבצעים מכלול בדיקות כולל MRI של כל מערכת העצבים, כך שהם מכסים אפשרויות רבות.
    כל טוב
    ד"ר רון דבי

    #24809
    עידן
    משתתף

    תודה,
    שכחתי לציין כי רואים אצלה היפר-רפלקסיה. קראתי במאמר על תת-סוג שנקרא AMAN בו מצויין על מצב של היפר-רפלקסיה אך בנוסף מצויין שהפגיעה השרירית היא מאוד מהירה.

    שוחחתי עם רבים שעברו את המחלה וכולם דיווחו על שיתוק ברמה זו או אחרת ושההתקדמות הייתה מהירה מאוד (תוך ימים ספורים – מקסימום שבוע)

    כל זה משאיר אותנו מאוד באי וודאות שכן אם זה אכן גליאן ברה והגענו לשיא כי עבר כבר חודש וחצי אז "מצבינו טוב" ואז צפויה החלמה ושיקום מהירים.

    אם זה לא, אז משהו מתפספס ולא ברור לאן זה הולך.

    #24816
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    גליליאן ברה היא מחלה עם טווח מאוד רחב, יש כאלה שחווים חולשה קלה והפרעה בתחושה ללא הפרעה בתפקוד ואחרים יכולים להשתתק עקב כך, כך שיש לדון בכל מקרה לגופו.
    בהתלחה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.