- This topic has 4 תגובות, 3 משתתפים, and was last updated לפני 11 years by
.
-
תגובות
-
שלום רב,
שמי ליזי אני בת 22 וחצי בגיל 6 אובחנתי כחולת CMT1A ע"י פרופסור זמיר ומיד בעקבות זאת אובחנה אימי כחולה בחלה זו שהרי ממנה באה התורשה כמו כן אחותי שקטנה ממני ב- 13 שנה הובחנה גם כן כחולה.
כשאימי הייתה בת 38 כנראה שהתקררה מאוד והופנתה לבית חולים ומשם אחרי שבועיים חזרה עם הליכון ודי מהר התיישבה על כסא גלגלים כי לא יכלה להלך עם הליכון.
בתחילה הרופאים אמרו שזו התדרדרות פתאומית ודרסטית של המחלה…והיום אחרי 7 שנים באחד מבדיקות המעקב בביה"ח וולפסון אצל ד"ר טלי שגיא נאמר לנו שיתכן מאוד שמעבר למחלת ה – CMT1A כנראה שאימי סבלה גם מ – GBS וזה מה שגרם להתדרדרות המהירה והמפתיעה במערכת העצבים.
כי נורא הפתיע את כל הרופאים, שאי פעם בדקו אותה שאישה בגילה הצעיר יושבת בכיסא גלגלים בעקבות מחלת CMT.שאלותי הם:
1. האם הגיוני הסבר זה ואם כן מה השלכות שלו לגבי מצבה הרפואי של אימי כיום כשברקע 2 מחלות יחד?
2. מה הסיכוי (באחוזים) שגם אני אחלה ב- GBS כמוה (במידה והיא אכן חלתה)? ואם כן באיזה גיל זה עלול לתקוף אותי?
3. אחרי שקראתי קצת על GBS רשום שיש קשרים סטטיסטים בין תחלואת GBS ומספר תרופות ובניהם בעיקר גלולות למניעת הריון האם זה אומר שעלי להפסיק להשתמש בגלולות למניעת הריון?
4. מהם אמצעי הזהירות שעלי לנקוט על מנת שלא אחלה ב- GBS?CMT ו- GBS
שלום
מדובר בשתח מחלות שונות לחלוטין. האחת נוירופתיה גנטית והשניה נוירופתיה חריפה המופיעה לאחר מחלה זיהומית. אשם שחולה ב- CMT יכול לפתח GBS בלי קשר ל- CMT. אין נתונים וודאיים האם CMT מגדילה את הסיכון ל- GBS. ישנן עבודות שמתארות חולי CMT שפתחו GBS , אך מדובר בתופעה די נדירה, ואם בכלל יש עליה בסיכון הרי שהיא מזערית, כך שהסיכון שלך לפתח GBS מבחינה סטטיסטית הוא קטן. אין לזה קשר לגלולות, ואת לא יכולה לעשות משהו למנוע זאת. GBS מופיעה לרוב אחרי זיהומים של דרכי הנשימה שלשלולים וכו', לפעמים אפילו זיהומים קלים שלא שמים אליהם לב, כך שספק אם יש משהו שאת יכולה לעשות. זה נכון שהרוב המכריע של חולי GBS לא מגיעים לכסא גלגלים, אלא מצבים בסופו של דבר מתייצב והם חיים עם המגבלה שלהם, כך שבהחלט הגיוני שההחמרה הקשה והחריפה במצבה של אמך היא על רקע GBS.
בברכה
ד"ר רון דבי
תודה רבה על ההסבר המקיף!
CMT , GBS
שלום
מדובר בשתי מחלות שונות. ברור שמי שחולה ב- CMT יכול גם לחלות ב- GBS. לא ברור אם חולי CMT מועדים לפתח GBS, ככל הנראה לא, ואם כן אז באחוזים זעומים. לכן, הסיכוי שלך לפתח GBS אינו גדול, ואין משהו שאת יכולה לעשות בעניין. כעיקרון לא צריכה להיות בעיה לחולי CMT להשתמש בגלולות או סטטינים, אבל את צריכה להתייעץ ספציפית עם הרופא שלך.
בברכה
ד"ר רון דבי
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.