מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #15399
    אלמוני
    אורח

    רינה שלום. אני שמחה על הפורום לצערי הגעתי לכאן עקב מחלתו של בעלי שעדיין בבירורים ואיבחונים – על פי הביופסיה של השריר איבחנו ניוון שרירים מסוג דושן – מחלת בקר למבוגרים .הפחד שלי הוא הטיפול. אני מבינה שאין למחלה ריפוי אך האם יש משהו שניתן לעשות ? קבענו תור למרפאות בבית חולים וולפסון. באמת איך ממשיכים יש לנו שני ילדים קטנים שגם הם צריכים לעבור בדיקות גנטיות וזה כל כך מלחיץ.
    באמת חוסר אונים נוראי.

    #15405
    אלמוני
    אורח

    שלומית שלום,

    צר לי על הנסיבות אשר הביאו אותך אל הפורום שלנו. איני יודעת על "מחלת גושן", או הוריאציה שלה "מחלת בקר", האם זו מחלה מתקדמת ובאיזה קצב. באלו שרירים היא פוגעת ומה סוג הפגיעה. מה האופי הגנטי שלה – האם זו מחלה תורשתית דומיננטית או רצסיבית. (זו אגב שאלה שצריך לקבל עליה תשובה בעת הבדיקה הגנטית). אינטואיטיבית הייתי ממליצה על עבודה על השרירים, שמירה על טווח תנועה והפעלה של השריר. אבל לפני כן יש נקודות שמומלץ לברר והן בין היתר – מה הקף וסוג הפעילות הגופנית המותרת. כלומר – האם מותר וכדאי להפעיל את השרירים ועד איזו רמה – כלומר – האם ליצור עליהם עבודה בעצימות גבוהה או רק הפעלה ברמה שתשמור על גמישות ואורך השריר.
    המתח והפחד מתוצאות הבדיקות הגנטיות והמשמעות של מה צופן העתיד הם בהחלט טבעיים במצב זה. ממליצה לכם להתייעץ עם העובדת הסוציאלית או האחות במרפאה בה אתם מבקרים כדי לקבל הסבר על המחלה.
    מאחלת לכם בריאות ותוצאות טובות.
    רינה

מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.