Home פורומים נוירלוגיה פורום נוירולוגיה חולשה, רעד והרגשת עייפות כללית, HIRAYAMA ברקע

מוצגות 7 תגובות – 1 עד 7 (מתוך 7 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #26383
    רביד
    משתתף

    שלום דר',

    זו הפעם הראשונה שני שואל בפורום הזה, ואודה לך מאוד אם תוכל לנסות לעזור.

    אני בן 33, עובד בעבודה משרדית (מהנדס תעשייה וניהול).
    לפני כ10 שנים אובחנתי עם מחלת HIRAYAMA (כף יד ימין מהווה את רוב הבעיה)
    לאורך שנים לא התמודדתי עם בעיות נוספות.
    לפני כ4 חודשים גילו אצלי קוליטיס לאחר תקופה מאוד לחוצה של בדיקות וחשש מפני הכאבים החזקים בבטן ומה שגורם להם, לאחר מכן אובחנתי עם CSR (מחלת עיניים שנובעת מסטרס),
    לפני כחודש +- התחילה לי חולשה ברגל שמאל, רעד מוגבר ביד ימין (מאז ההיריאמה יש רעד אבל הוא התגבר) ורעד חדש ביד שמאל, כאבי כתפיים, קפיצות שרירים, הרגשה של שריעפה במגע בעור מידי פעם, כאבים פנימיים גם במנוחה ביד וברגל, שרירים שנתפסים (כמו אחרי מאמץ גופני, כאב בשריר שעובר אחרי יום יומיים ולא התכווצות עם כאב חד במשך כמה שניות) ותחושת עייפות כללית, הרגשה של עייפות השרירים בהליכה מרובה או עלייה במדרגות.
    ביצעתי EMG במכון פרי באשדוד (דר לאה פרי), לא תקין בידיים (גם בעבר אך עם תוצאות מעט שונות בעוצמות וכו') ולא תקין ברגליים (לא עשיתי מעולם EMG ברגליים, פעם ראשונה שעושה ברגליים ככה שאין לי רפרנס להשוות אליו).
    ביקרתי אצל פרופסור שדה (הוא אבחן אותי לראשונה לפני 10 שנים) – לדבריו בדיקה נוירולוגית תקינה, אין מחלה נוירולוגית חדשה, כוח גס תקין ואני יכול להיות רגוע.
    כמו כן ביקרתי אצל דר יוסף לרנר שעובד עם דר' מארק גוטקין בהדסה, לפי בדיקתו, כוח גס תקין לחלוטין רפלקס מוגבר בברכיים והוא רשם שלא ניתן לשלול שהלחץ בעמוד שדרה צווארי מעט התגבר וזה גורם לשינוי ברפלקס אבל גם אצלו, טען שאין מה לחשוש ממחלה קשה יותר והוא לא רואה בעיה חדשה.
    ביצעתי בדיקה של ויטמין B12 שיצאה 225 (טווח תקין באתר הכללית 135-911)
    בלוטת התריס בדיקה תקינה.
    אני מודאג מאוד מכיוון שהתחושות לא עוברות
    יש לי כמה שאלות ברשותך:

    1. האם במחלת היריאמה יכול להיות מצב בו הEMG לא תקין ברגליים למרות שהחולשה שמתאימה להיריאמה היא בידיים? יכול להיות שאין כל בעיה ברגליים והEMG לא יהיה תקין (ספציפית במחלת היראימה)?

    2. אני מצרף 2 תמונות של MRI צווארי, אחת מ2009 ואחת מ2019 (לפני יומיים) האם ניתן לראות הבדל בלחץ על חוט השדרה או איזושהי החמרה אחרת מהתמונות?

    3. האם יש לך הצעה נוספת בשבילי אלו בדיקות נוספות אני יכול לעשות על מנת למצוא את מקור החולשהההרגשה הכללית הרעה, תחושת הרגע והשריפה וכו? יש בדיקה שמומלץ לעשות ועדיין לא ביצעתי?

    4. החשש העיקרי שלי הוא ממחלה ניוונית קשה יותר, האם ניתן לשלול מחלה כזו?(ALS,MMN וכו')

    מה אני עושה עם המצב?

    מודה לך מאוד על תשובתך דר'.

    תודה רבה.

    #26386
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום
    הייתי אצל נוירולוגים מצויינים, בפרט פרופ' שדה, שמומחה למחלות אלה, ששללו מחלה נוירולוגית, למעט ההיראימה הידועה, אז אין סיבה לחשש שלך. יתכן שחלק מהתחושות שלך נובע ממתח נפשי. ה- MRI לא מדגים לחץ על חוט השדרה. כעיקרון בהיראימה ה- EMG ברגליים אמור להיות תקין, אבל קשה מאוד לסמוך על ה- EMG בקופה. אני בטוח שאם פרופ' שדה היה חושב שמדובר בבעיה נוירולוגית חדשה הוא היה מפנה אותך ל- EMG בוולפסון או בבי"ח שיש בו EMG טוב.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #26390
    רביד
    משתתף

    קודם כל תודה על תגובתך!

    שאלה אחרונה- במידה ומדובר על מחלה כמו als, תוך כמה זמן אדם מגיע למצב של גפה משותקת מרגע שמתחילה חולשה? אחדד את השאלה..במידה והמצב סטטי כ3 חודשים לדוגמא- האם ניתן לומר שלא מדובר בals? מנסה למצוא דרך להרגיע את עצמי על דרך השלילה.. בכל אופן תודה על התייחסותך ומקווה שתוך כמה חודשים אכן התחושות יעברו ואוכל לחזור לשגרה נורמאלית.

    תודה רבה!

    #26400
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    בד"כ מחלת ALS מתקדמת ואינה עוצרת במקום. עצם ההפוגה זה כמובן נגד ALS.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #26408
    רביד
    משתתף

    בהמשך לנושא הmri שביצעתי, קיבלתי את הפיענוח שלו. נראה שיש שינוי מהmri ב2010 (הבלטים בc3-c6 שב2009 לא רשמו שקיימים בפיענוח) האם יכול להיות שזה מה שגורם לי להרגשת החולשה?
    כמו כן רשמו "שינוי סיגנל מדולרי בקול c5-c6 – למעקב" מה זה אומר מבחינתי ? יש בעיה כלשהי? איך עוקבים ? מי עוקב?

    מודה לך על תשובתך! תודה.

    #26409
    רביד
    משתתף

    בהמשך לנושא הmri שביצעתי, קיבלתי את הפיענוח שלו:
    בלטים דיסקליים קלים בc3-c4, c4-c5, c5-c6 (הבלטים לא היו בפיענוח של 2009), כמו כן רשמו "שינוי סיגנל מדולרי בקול c5-c6 – למעקב" מה זה אומר מבחינתי ? האם קשור לחולשה? יש בעיה כלשהי? איך עוקבים ? מי עוקב?

    מודה לך על תשובתך! תודה.

    #26410
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    מעקב בד"כ הכוונה לבצע בדיקה חוזרת בעתיד ולהשוות אם יש שינוי. לגבי מעקב נוירולוגי, זה צריך להיעשות על ידי הנוירולוג שבדק אותך ושהפנה אותך לבדיקות.
    בברכה
    ד"ר רון דבי

מוצגות 7 תגובות – 1 עד 7 (מתוך 7 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.