- This topic has תגובה 1, 2 משתתפים, and was last updated לפני 1 year, 8 months by
.
-
תגובות
-
ד"ר דבי רון שלום,
אני סובלת מנוירופתיה של סיבים דקים, אחרי אין סוף תרופות שלא הגיבו.
הסיבה לנוירופתיה לא ידועה , קיבלתי סטרואידים בוריד במשך חצי שנה ששיפרו במקצת את התסמינים. הנוירולוג המליץ על ivig והקופה לא אישרה גם אחרי אינסוף ערעורים בטענה שאינה בסל ל sfn .בגלל הייסורים והכאבים הקשים נאלצתי לקנות באופן פרטי את התרופה כדי לבדוק את השפעתה, התחלתי לפני חודשיים ואני מרגישה השפעה קטנה.
שאלותיי:1. האם לפי המחקרים והניסיון, אם ivig עוזר צריך להמשיך עם הטיפול לכל החיים?
כאילו אם מפסיקים סביר להניח שהתסמינים חוזרים?
2. כמה זמן לוקח לivig להגיע להשפעה מלאה?
3. האם ישנה דרך שהקופה תאשר את התרופה? לא אוכל לעמוד בהוצאות כאלה גדולות כל כך הרבה זמן.
תודה רבהנוירופתיה של הסיבים הקטנים,
שלום,
ברור שאת לא אמורה לשלם מכיסך על ה- IVIG, כי זו תרופהיקרה מאוד, ורוב האנשים לא מסוגלים לממן אותה לאורך זמן. מצד שני, חשוב לזכור שרוב החולים עם נוירופתיה של הסיבים הקטנים לא מגיבים לתרופה, כי הסיבה היא אינה דלקתית. אפשר לנסות לכל היותר שלושה קורסים של טיפול, ואם אין תגובה, או שמדובר בתגובה שאינה משמעותית, אז אין טעם להמשיך בטיפול. לגבי הקופה, צריך פשוט לכתוב להם מכתב שקיימת אפשרות שמדובר בנוירופתיה דלקתית ושהטיפול יינתן כניסיון לזמן מוגבל.
יתכן שזה יעזור. טיפול בקנאביס רפואי יכול להקל על הכאבים.
בברכה
ד"ר רון דבי
נוירולוג
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.