מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #15665
    אלמוני
    אורח

    רינה שלום רב,
    אני שמחה על הפורום נחמד שיש מקום כזה. לבעלי אובחנה בחצי שנה האחרונה מחלת בקר – ניוון שרירים הנגרם בעקבות מחסור בדיסטרופין מחלה המוכרת יותר בשם דושן ומופיעה אצל ילדים צעירים. אני מחפשת אדם שגם חולה במחלה כדי לשאול ולהתייעץ ולחלוק. לצערי אין אתר שעוסק במחלה או עמותה כמו העמותה של החולים בALS.
    גם המודעות למחלה אפסית כי אינה מוכרת כ"כ.

    בברכה,
    שלומית

    #15666
    רינה
    מנהל בפורום

    ברוכה הבאה לפורום. חבל רק שהגעת בגלל נסיבות לא משמחות…
    קבוצת תמיכה היא דבר מצויין – וזו בדיוק היתה הסיבה שנפתח הפורום הזה. – כדי שיהיה מענה לחולי הנוירופתיה. יחד עם זאת, צריך לזכור שכל אחד מאיתנו הוא אדם בפני עצמו ויש שוני בין האנשים בדרך בה מתבטאת אצלם המחלה ולא ניתן לעשות השוואה מאחד לשני.

    האם יש לך כתובת אי-מייל שאת רוצה לפרסם בפורום כדי שאנשים יוכלו לפנות אליך?

    מציעה לך לשלוח קריאה ליצירת קשר – כבר בכותרת.
    אני אדאג שהיא תופיעה בפתיחה של הפורום כדי שיראו אותה.

    הרבה בריאות

    רינה

    #15668
    אלמוני
    אורח

    רינה שלום. המייל ליצירת קשר עמי הוא –

    אשמח ליצור קריאה – אך אינני יודעת איך עושים זאת.
    תודה על שיתוף הפעולה

    שלומית

מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.