שלום
בתי בת 14, עוברת כעת את השלבים האחרונים (בדיקת דם גנטית) לאבחון מיוטוניה דיסטרופי.
מאז גילוי הסימנים הראשונים של התפסות האצבעות בידיים, היא גם מאוד עיפה.
חוזרת מביה"ס בשעב 14.00, אוכלת וחייבת לישון. בשעה 18.00-19.00 בקושי אפשר להעיר אותה.
אומרת שלא יכולה להחזיק מענמד, ושהיא מאוד עיפה.
האם זוהי תופעה שאופינית למחלה?
ואם כן, מה ניתן לעשות בנדון?
בגלל השינה המרובה אין לה זמן ללימודים לשעורים ולחוגים……….