מיופתיה – מחלת ניוון שרירים

[אלמוני]

שלום לך ד"ר רון דבי
אני בן 29 מאובחן לאחר ביופסיית שריר ב LGMD .
אני סובל כשנה וחצי בחולשה קשה ברגליים 1/5 בשכמות וביידיים . קשה לי לישון, לקום, לשכב, ללכת ולעלות מדרגות. התברר לי כי אין תרופה למחלה ורציתי לדעת:
האם מצבי יחמיר ?
והאם ישנם אנשים נוספים החולים במחלה זו וכיצד ניתן לשוחח איתם, אני ממש אובד עצות ומרגיש לבד במערכה.
מחכה בציפייה לתשובה.

[דר רון דבי]

ניוון שרירים
יניב שלום,
סה"כ מדובר במחלות שאינן מאוד שכיחות. בןןדאי, יש אנשים רבים נוספים שסובלים מכך. מעבר למעקב הרפואי, למיטב ייעתי יש אגודה או עמותה של אנשים עם בעיות ניוון שרירים. אין לי את הכתןבת שלהם, אך אני מניח שניתן למצוא ברשת.

בברכה

ד"ר רון דבי

[מאת]

תגובות