Home פורומים נוירלוגיה פורום תמיכה לחולי נוירופתיה נוירופתיה ? כאבים פסיכוסומטיים ? מה לעזעזל יש לי ?

מוצגות 6 תגובות – 1 עד 6 (מתוך 6 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #19289
    יניב
    משתתף

    החלטתי להעלות על הכתב בפורום זה ובכלל את בקצרה את השתלשלות מצבי בשנתיים האחרונות וזאת על מנת לנסות לעזור לאחרים בלהבין מה עובר עליהם ועד כמה רופא המשפחה שלהם לא מבין ולא מקצועי בתחום.
    נתחיל, לפני כשלוש שנים חוויתי כאבים מוזרים בכל הגוף, עברתי הרבה מאוד התייעצויות כגון ראומטולוג, נוירולוג, בדיקות דם, מיפוי עצמות וכו' . יום אחד בהיר הכל עבר, לא היה ברור מה היה ומה גרם להכל לעבור – פשוט נעלם כלא היה … כבר אז החלו לרמוז : כדאי שתתייעץ עם פסיכולוג, תעבור היפנוזה רפואית וכו' וכו'.
    לפני כשנה וחצי החלו שוב כאבים מוזרים. לציין כי הכאבים היו בעלי אופי קצת מוזר, דקירות בכתפיים באות ונעלמות, כאבים ממש כאילו בעצמות היידיים, פתאום כאבים בשורש האצבע ביד, כאבים עמוקים בשוקיים, דקירות במפשעה בחיבור הירך ,בשלב מסויים החלו תחושות "שריפה" בידיים, שוקיים, זרמי "אש" בכל מני אזורים בגוף. על פניו נראה כאילו איזה מחלה ראומטית ?!
    ושוב… מלא בדיקות, התייעצויות עם אורטופדים, ראומטולוגית, וכל זה תוך כדיי שרופא המשפחה הבזיוני שלי אומר לי שכדאי שהפנה לייעוץ פסיכולוגי, שהפסיק לקרוא באינטרנט על מצבי, וכו' במילים פשוטות – גרם לי להרגיש שאני צריך להתנצל מתי שאני מגיע אליו או שאני מבקש ממנו הפניות לרופאים ממוחים וטען שאינו מסכים עם מה שאני עושה ולא מוכן להמשיך להפנות אותי. מצב מעניין אה ? אני סה"כ רוצה לדעת מה עובר עליי וממה אני סובל ומוצא עצמי שמעבר לסבל שלי אני גם נלחם עם הרופא שלי. לאחר שלא הקשבתי לו (אבוי לי …) וקראתי רבות ברשת ובאתר של רון דבי התחלתי להאמין שאני בכיוון לעלחות על מה שיש לי, הגעתי לנוירולוגית מדהימה בקופ"ח שהסכימה עם כל מה שאמרתי לה ולקחה אותי ברצינות (ולא הפנתה אותי לפסיכולוג …)מייד שלחה אותי ל – MRI מח ועמש"צ, בדיקות דם (שאפילו הבדיקה הבסיסית של ויטמין B12 רופא המשפחה לא שלח אותי)וכן בדיקת EMG
    כמובן שכל הבדיקות יצאו תקינות לחלוטין . אז מה לעזעזל יש לי ??? לא ויתרתי ! הגעתי לד"ר רון דבי שמומחה בתחום והוא הפנה אותי לבדיקת QST (בדיקת רגישות חום/קור) וכן ביופסיית עור לצביעת קצות עצב.
    ופה החלה שוב מלחמה להשיג את ההפניות, את ההפניה לביופסיה בקופ"ח כללית הפנו אותי לביה"ח הדסה בירושלים בטענה שהם עובדים רק איתם…
    לשמחתי ידעתי שאת הבדיקה הזו מבצעים אך ורק בביה"ח וולפסון ורק לאחר פנייה לפניות הציבור הצלחתי לקבל הפנייה לוולפסון אחרת הייתי נוסע סתם לירושלים…
    בדיקת ה – QST הייתה תקינה
    אך בדיקת הביופסיה הוכיחה מעל לכל ספק : אני חולה נוירופתיה !
    אז לאחר שנה וחצי של סבל ושל מלחמות עם המערכת לפחות אני יודע מה יש לי .
    הידיעה מבחינתי היא חלק מהתרופה …
    היום אני מטופל בכדור בשם סימבלתה 60 מ"ג אך התופעות לא עוברות ותופעות הלואי לא נעימות כלל…
    במעקב צמוד של מרפאת כאב שעכשיו לאחר שיודעים בברור שאני סובל מנוירופתיה של הסיבים הדקים יש להבין מה הגורם למחלה …
    לסיכום :
    לא לוותר ! לקרוא וללמוד, רק את/ה תמצאו את הסיבות והפתרונות , הרופאים ואפילו חלק גדול מהנוירולוגים אינם יודעים הרבה על המחלה הזו. להיות חזקים !כי כמו לי לפעמיים תוך כדיי כאבים נוראיים אנו מוצאים עצמנו מול רופא אטום וחכמולוג שחושב שיודע הכל אך הוא ממש ממש רחוק מכך. אני מקווה שהכתוב פה יעזור ויתרום הלאה למי שימצא עצמו קורא שורות אלו ויתחבר למצבו …
    רק בריאות !!!

    #19459
    אלין
    משתתף

    יניב שלום,
    כמה שאני מזדהה איתך וכמה שסיפורך דומה לשלי. גם אני סובלת מנוירופתיה של סיבים דקים ואוטונומים וגם לי לקח שנה וחצי עד לאבחנה. יותר חמור מזה העובדה שאני מלכתחילה ידעתי שהכאב שלי עצבי, אך הנוירולוג בקופ״ח כל הזמן אמר שאין לי כלום, בדיקות תקינות ואני סתם בחרדה. כן מעניין מי לא יהיה בחרדה כשיש כאבי תופת שורפים, צורבים, בוערים, דוקרים? אז הנוירולוג בקופ״ח המליץ לא להתייחס ל״ מיחושים״ הללו, מבין? בקיצור אחרי שהתייאשתי ממנו פניתי למחלקה לטרשת נפוצה ושם עברתי כל בדיקה שקיימת עליי אדמות כולל mri ראש, צוואר וכל הגב ויצאתי בריאה עם תעודות מצוידת בהפניה לפסיכיאטר. הפסיכיאטרית כמובן מיד איבחנה היסטריה. נו מה כבר סבלתי מעל שנה מכאבי תופת בכל הגוף שרופאים לא מצאו להם הסבר מי לא יהיה בהיסטריה. גם לי לקח כמעט שנה וחצי עד שהגעתי לדר׳ דבי שמהמילה הראשונה על כאב צורב, שורף איבחן לי את הנוירופתיה שאושרה בביופסיה. זו שערוריה שמרבית הרופאים, אפילו הנוירולוגים, לא מכירים את הבעיה וחושבים שemg תקין ובדיקה פיסיקלית תקינה שוללים נוירופתיה ואפילו לא מכירים נוירופתיה של סיבים דקים ואת הבדיקות שמאבחנות אותה.
    תודה ששיתפת אותנו בסיפורך.
    תרגיש טוב.

    #21168
    שגיא
    משתתף

    אלין היקרה
    אני רואה שכתבת פה משהו לפני שנתיים אך עדיין אשמח לשוחח איתך ולקבל ייעוץ.שמי שגיא והפלאפון שלי הוא 0544550387

    #21173
    אלין
    משתתף

    היי,
    איך אתה מרגיש?
    אשתדל ליצור איתך קשר בשבועות הקרובים.

    #21340
    אביבירמן
    משתתף

    שלום שמי אבי סובל בחודשים האחרונים ממה שנקרא נוירופטיה עם כל מיני תופעות שונות כגון נימול בפנים חולשה מוזרה בשוקים בעיקר בידים נימול בעיקר בשינה נעשו המון בדיקות והכל תקין אבל ידוע לי בוודאות כי בשנה האחרונה במהלך ניתוח חתכו עצב ברגל שגם נראה בבדיקת EMG כחוסר תחושה ברגל וכאשר יצאתי מהניתוח לא יכולתי לגעת ברגל התחושה היתה כאילו שורפים לי את הרגל כיום לא יודע אם יש מענה לתופעה הזאת האם תוכלי ליצור קשר וליעץ לי בעיקבות הניסיון שהצטבר האם יש לכך פיתרון או שכל הפורום פה מבוסס רק על אבחנה

    #22137
    סיגל
    משתתף

    אלין שלום
    גם אני חפרתי בלי סוף באינטרנט עד שהגעתי לפורום הזה
    כולי מיואשת מרגישה מעל שבועיים עקצוצים בכל הגוף ממש בכל הגוף: הקרקפת העיניים ידיים רגליים אוזן בטן בהכל.
    כאב שורף ומציק במיוחד בזמן מנוחה.
    פניתי לנוירולוג שבבדיקה גופנית שלל משהו נוירולוגי.
    אשמח אם תוכלי ליצור איתי קשר ולהנחות אותי מה לעשות
    תודה מראש סיגל 052-5992155

מוצגות 6 תגובות – 1 עד 6 (מתוך 6 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.