Home פורומים נוירלוגיה פורום נוירולוגיה נוירופתיה פריפריאלית סנסורית

מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #26370
    אורית123
    משתתף

    ד"ר דבי שלום,

    אני סובלת כבר שנה וחצי מנוירופתיה פריפריאלית סנסורית בשתי הרגליים ומטופלת בגאבאפנטין, כרגע כבר במינון 4200 מ"ג ועם הקלה מעטה בלבד, ונאמר לי שמינון זה אף צפוי לעלות. נראה שהגוף שלי מפתח סבילות מהר יחסית ולכן התועלת מועטה. טיפול באופיאודים רק גרם נזק. לא ברור עדיין מה הגורם, כרגע נבדקת האפשרות שמדובר בגורם גנטי.

    מכיוון שכך, אני מוגבלת בכל תחומי החיים – ניידות, עבודה וכו', והסבל כידוע עצום, כך שמדובר בנכות של ממש. לפני התפרצות הנוירופטיה הייתי אדם פעיל מאוד שמטייל הרבה בעולם ועכשיו אני בקושי יכולה ללכת, כך שהתסכול רב, עד כדי ייאוש ומחשבות אבדניות. הרופאים שמטפלים בי שלחו אותי לבקש רשיון לקנאביס רפואי אך כידוע מנגנון היק"ר אינו מתפקד כראוי וההמתנה לרשיון ארוכה. גם אם אקבל, מאוד יקשה עלי לעבור גבולות ומדינות בטיולים ארוכים כשאני תלויה בחומר כזה, וחייבת להיות כאן בארץ מדי חודש כדי לרכוש אותו, כך שהמשמעות עבורי היא.שלעולם לא אוכל לחזור לחיים שהיו לי בטרם חליתי וזו מחשבה די מייאשת.

    אני לא מוכנה להשלים עם התלות בתרופות שעושות לי רע וזה לא נראה לי הגיוני ליטול כ-30 כדורים ביום, כל יום, למשך כל ימי חיי. אני מחפשת פתרון יותר קבוע עם הקלה משמעותית יותר, גם אם יהיה פולשני. האם במצב כזה אפשר לבחון אפשרות של השתלת קוצב? באלו קריטריונים אני צריכה לעמוד כדי שרופא יסכים לכך? והאם השתלת קוצב מתאימה לנוירופטיה סנסורית באופן ספציפי או רק לסוגי נוירופתיה אחרים?

    שאלה אחרונה – אני שומעת ממטופלים עם מצב דומה שתוסף חומצה ליפואית עשוי לסייע, אך אציין שאין לי סוכרת. האם זה באמת יכול לעזור להפחית את הכאבים הקשים או שאין טעם? אני לא רואה שרופאים נוטים להמליץ על זה.

    תודה לך על ההשקעה בפורום והמענה לחולים!

    אורית

    #26376
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום,
    ישנם חולי נוירופתיה שחומצה ליפואית עוזרת להם גם בלי סוכרת. את יכולה לנסות, מדובר בתוסף לא צריך מרשם. לוקחים כדור עד שני כדורים ביום, כל כדור 600 מ"ג. טיפולים פולשניים הם לא טיפולי הבחירה בנוירופתיה, וגם היעילות של קוצב אינה מוכחת בוודאות. במקרים קשים במיוחד ניתן לנסות טיפול זה. הרבה פעמים במרפאות כאב משתילים קוצב זמני ורק אם עוזר עוברים להשתלת קוצב קובע. אך ברוב המרפאות מבצעים פרוצדורה זו לאחר כשלון טיפולים תרופתיים ואחרים.
    כל טוב
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #26379
    אורית123
    משתתף

    תודה רבה!

מוצגות 3 תגובות – 1 עד 3 (מתוך 3 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.