Home פורומים נוירלוגיה פורום תמיכה לחולי נוירופתיה נוירופתיה של הסיבים הדקים

מוצגות 7 תגובות – 1 עד 7 (מתוך 7 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #17791
    רינה
    מנהל בפורום

    נוירופתיה של הסיבים הדקים היא נוירופתיה מאד קשה לאבחון מאחר ואין לה ממצאים אובייקטיבים בבדיקות השונות – דם, מוליכות עצבית ועוד. כל הבדיקות – תקינות, אך בכל זאת יש תחושות של רגליים שורפות, כואבות, מעקצצות, רדומות (ולעיתים התחושות האלו הן בכל הגוף). המצב הזה הוא מצב מאד מתסכל, בו אף אחד לא מאמין לתלונות והסובל – נשאר בעצם לבד על המיחושים. כמי שחוותה הליך אבחון ארוך, אשר רק בבדיקת ביופסיה של העור – אושרה הנוירופתיה, אני מעוניינת להגביר את המודעות לתסמונת הזו בקרב רופאים, חוקרים ומטפלים שונים. במקביל ובלי קשר – אני שואפת להקמת עמותה (או אפילו רק קבוצת תמיכה) למאותגרי נוירופתיה אשר תנסה לקדם את הידע בנושא. אם אובחנת עם נוירופתיה זו. או לחילופין טרם אובחנת אך הכל רומז שיתכן והסיבה למיחושים השונים היא איזו פגיעה עצבית – אנא צרו איתי קשר במייל או רשמו כמה מילים – כאן בפורום.

    הרבה בריאות

    רינה
    מנהלת פורום התמיכה

    #17799
    אלן
    משתתף

    נעשה חשבון:
    בארה"ב 7% חולי נורופטיה. כנראה גם בישראל. מתוכם שיעור לא קטן של נורופטיה סיבים דקים= מספרים מוחלטים די גדולים..
    ומתיחסים בישראל לבעיה זו במערכת הבריאות כאילו מדובר במחלה נדירה ביותר…
    חייבים לשנות את המצב…

    #17802
    רינה
    מנהל בפורום

    לדעתי – אפילו גרוע מזה – אין מאמץ במערכת הבריאות בארץ לאבחן את המחלה. אין מודעות של הממסד הרפואי לכך שיכולה להיות פגיעה בעצבים בלי שיהיה לכך אישור ממשי ע"י בדיקות דם או הדמיה – ולכן – הרבה מאד מהאנשים עם נוירופתיה של העצבים הדקים, עם תלונות תחושתיות כאלה ואחרות – זוכים לזלזול מצד המערכת ומוגדרים כבעלי הפרעה נפשית.
    מעט מאד רופאים יודעים ומכירים את הבדיקה של ביופסיית העור וגם אלו שמכירים אותה – מכירים אותה במעומעם ולא יודעים היכן עושים אותה. גם קופות החולים מערימות קשיים במתן התחייבות לבדיקה.
    ואני שואלת – למה?

    #17803
    אלן
    משתתף

    במלחמה עם הממסד הרפואי:
    http://www.dolevfoundation.org/

    קרן דולב לצדק רפואי
    (העתק /הדבק)

    #17804
    רינה
    מנהל בפורום

    אין לי כוונות מלחמה עם הממסד הרפואי. אני חושבת שיש מקום להסברה, הכוונה, מתן מידע רפואי חדשני לכל רופא משפחה דרך המגזנים שהרופאים קוראים, ימי עיון והשתלמויות. ואולי גם אנחנו החולים – יכולים להיות שגרירי ידע…

    הרבה בריאות

    #18104
    sm
    משתתף

    איזה סוג של בדיקת ביופסיה מאשרת קיום נוירופתיה של סיבים דקים ?

    #18105
    רינה
    מנהל בפורום

    הביופסיה שבודקת את צפיפות הסיבים הדקים היא ביופסיה של העור שנעשית בבית החולים וולפסון בלבד. למיטב ידיעתי, עדיין לא אימצו בארץ את הבדיקה גם במקומות אחרים.
    יש לבדיקה הזו קוד.
    לא כל המוקדים בארץ מכירים את הבדיקה.
    אם אתה גר באזור המרכז אז הסיכוי שתקבל הפניה לבדיקה הוא גבוה יותר.
    האם היפנו אותך לבצע בדיקה זו?
    (המכתב נכתב מטעמי נוחות בלשון זכר בלבד)

מוצגות 7 תגובות – 1 עד 7 (מתוך 7 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.