[שירלי]

לאחרונה התגלתה אצלי נוירופתיה בבדיקת EMG. ההגדרה-נוירופתיה חמורה דמיאנלטיבית סנסורימוטורית. התופעות מהן אני סובלת הן זרמים, חולשה וכאבים בידיים וברגליים, כאבי ראש, עייפות, דקירות בראש.אני בת 42, לרוב בריאה ועוסקת בספורט.נבדקתי אצל פרופ' שדה שטען שהזרמים ודקירות הראש אינם קשורים למחלה אלא למתח נפשי.
כיצד ניתן לטפל במחלה זו? האם אפשר להיפטר ממנה או שזו מתנה לכל החיים? האם היא נשארת סטאטית או מחמירה עד כדי מוגבלות/נכות? האם המחלה נגרמת מלחץ נפשי?

[רינה]

שירלי שלום,

לדעתי מי שלא חווה נוירופתיה, לא לגמרי מבין את התחושות שעוברות על אנשים הסובלים מפגיעה עצבית כזו. הרי מערכת העצבים שולחת כל מיני שדרים שונים ומשונים שאינם קיימים אצל אנשים בריאים. אני, בסוחבת נוירופתיה כבר כמה שנים, בהחלט מבינה על תאור הזרמים שאת מציינת. גם הדקירות הן בהחלט חלק מהריטואל שלי.
אבל – גיליתי ששינוי אורח החיים – מעבר לחיים רגועים יותר צמצם את תכיפות המיחושים.
למדתי לעשות הרפיות, מדיטציות וכו'. התזונה – יותר מאוזנת הרבה מנוחות. נכון שמתח וחרדה מגבירים את התסמינים אבל הם לא בהכרח הסיבה לתסמינים.

האם יודעים את הסיבה לנוירופתיה אצלך? יש איזו מחלת רקע אחרת? האם היא מטופלת?

שתפי אותנו

הרבה בריאות

רינה

[אלמוני]

רינה,
תודה על תגובתך.ע"פ דברי הרופאים הנוירופתיה אצלי היא גנטית שהתפרצה כתוצאה מלחצים נפשיים. אין מחלת רקע אחרת.תמיד הייתי בחורה בריאה וחזקה, ספורטאית,מקפידה על משקל גוף מאוזן ותזונה בריאה. גיליתי שאמבטיות מלח עם גופרית עוזרות.מידי פעם גם משככי כאבים. השאלה האם ניתן לעשות דבר מה נוסף על מנת לזכות שוב באיכות החיים הקודמת.אשמח אם תוכלי להשאיר מס' טלפון שלך.

[רינה]

שלחי לי מייל לכתובת:

רינה

[אלמוני]

שירלי שלום
גם אצלי החלו התופעות בגיל 40 (היום אני בת 48)ולדאבוני בני סובל מתופעות דומות מגיל הרבה יותר צעיר כך שברור לי שהבעיה על רקע גנטי. לא נשלחתי לעשות EMG כי בבדיקה נוירולוגית עדיין לא היתה עדות לירידה בכוח שריר למרות שאני ממש מרגישה זאת גם בידיים ,באגן וברגליים.בעיקרון המהלך הוא פרוגרסיבי איטיאך אין פגיעה בתוחלת החיים ואצל כל אחד דרגות החומרה שונות אפילו בתוך אותה משפחה. האם נאמר לך שזה cmt מחלת שרקו מרי טוט?
הרבה בריאות
עינת

[אלמוני]

עינת,
האבחנה שלי נקראת "נוירופתיה דמיאנלטיבית סנסורימוטורית". אצל אבי נמצאה אותה אבחנה אך ללא התפרצות. נשלחתי לבדיקה גנטית בשם CMT1A, אני מניחה שלאחריה אני אדע אם מדובר במחלה זו.אשמח אם תשתפי אותי כיצד את מתמודדת (תרופות קונבנציונאליות ואלטרנטיביות) וכן אם תוכלי לעדכן אותי לגבי התקדמות המחלה, באיזו דרגה התחילה וכיצד את מרגישה לאורך השנים. אני סקרנית מאחר ואצלי המחלה אובחנה לפני כחודשיים בלבד. ברור לי שכל מקרה לגופו ואין להשליך מקרה של אחד למשנהו, אך חשוב לי לשמוע חוו"ד מפי אדם שחווה על בשרו ולא מפי רופא/חוקר. כמו"כ, לדברי הרופא כדאי לדעת את הגורם למחלה אם ימצא טיפול בעתיד.
רק בריאות לכולנו!
שירלי

[אלמוני]

אל תצפי ליותר מידי מהבדיקה הגנטית כי נראה לי שcmt1A מתפרץ כבר בילדות והרבה יותר חמור. אני לא בטוחה ,אנחנו גם עשינו את הבדיקה הזאת ויצא שלילי. יש המון סוגים של cmt כפי שמופיע באתר שלהם באנגלית ופה בארץ מאבחנים רק חלק מהסוגים. כיצד אבחנו את אביך אם זה לא התפרץ אצלו? למה שלחו אותו לבדיקות?
אני מתפקדת יחסית טוב. סובלת מכאבים בכפות הרגליים,ישבן(וממול….) רדומים,ירידת תחושה ברגליים ובידיים.היסורים העיקריים הם סביב הבן והמחשבות מה יהיה הלאה(ניידות? סוגרים? וכו).
הכי חשוב להיות עסוק ושלא יהיה יותר מידי זמן לחשוב,להתחיל להתאמן בלחיות את היום כי אין לנו בכל מקרה שליטה על העתיד.
אשמח לעזור לפטפט ולהיות בקשר
נ.ב איך נתנה לך האבחנה? מי נתן אותה?האם כך נכתב בemg ?

[אלמוני]

עינת
לדברי הרופא ב- 80% מהמקרים מדובר בגן CMT1A. הבעיה היא שזו הבדיקה היחידה המבוצעת בארץ. אני אעשה אותה שכן מדובר בבדיקת דם בלבד, ונתקדם משם.
את אבי הבאתי איתי לבדיקת EMG החוזרת לבקשת הרופא.אבי בן 76 ויש לו קשיים בהליכה אך נאמר לו שמדובר בשחיקת סחוסים בגב. יכול להיות שמדובר בשילוב.
האבחנה ניתנה ע"י פרופ' שדה ופרופ' קורצ'ין. הם ראו את המימצאים בבדיקת ה- EMG ובדיקה נוירולוגית שכן כל שאר הבדיקות (MRI, בדיקות דם שונות) נמצאו תקינות.
אשמח אם תכתבי לי למייל: את פרטי ההתקשרות שלך.

[מאת]

תגובות