Home פורומים נוירלוגיה פורום נוירולוגיה ניון שרירים לסוגיו

מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #20222
    אליהו
    משתתף

    שלום
    האם יש מישהו בפורום הזה שסובל ממחלת ניון שרירים(דיסטרופיה ) איטית ..?
    אני מנסה למצוא אנשים בארץ שיש להם בעיה דומה לשלי
    אני בן 38 רוב חיי מגיל 17 לערך אני סובל מקושי בריצה קפיצה עליית מדרגות
    הקושי הנו ברגליים בלבד ! שאר שרירי הגוף מתפקדים כרגיל
    בשנים האחרונות לאחר שאישתי התעקשה לברר מה בדיוק יש לי לאחר מס' בדיקות
    איבחן פרופסור שדה כי אני סובל ממחלת שרירים דיסטרופיה גנטית .טרם אמר סוג ספציפי ..
    אני מנסה למצוא פורומים באינטרנט של חולים כמוני
    אך כל מה שאני מוצא זה פורומים אתרים של דושן או ALS
    ד"ר דבי רון אשמח לדעתך כמה המקרה שלי הנו נדיר ?? זכור לי שלפני 20 שנה שהתגלתה הבעיה אמר אז ד"ר אשכנזי כי יש לי בעיה די נדירה ושאני ילמד לחיות איתה ..
    אשמח לתגובות !
    תודה

    #20229
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום
    דיסטרופיה שרירית ככלל זה לא מצב נדיר מאוד, הנקודה שזה סל של מחילות שונות, עם הרבה מאוד גנים. עד היום ידועים עשרות גנים, ויש מקרים רבים שהגן טרם התגלה.
    מחלת דושן או בקר זה זם סוג של דיסטרופיה שרירית, שבה הגן ידוע. יש עמותה של חולי דושן שנקראת "צעדים קטנים", יתכן שיוכלו לעזור לך.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.