Home פורומים נוירלוגיה פורום נוירולוגיה נערה עם CPK מוגבר מלידה ללא אבחנה

מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #26458
    לירן
    משתתף

    שלום,
    לביתי בת ה- 12.5יש CPK של עד 3000 ממקור שריר שהתגלה באקראי כשהייתה בת 3 חודשים.
    בירור מקיף הכולל בדיקות גנטיות,מטבוליות,ביופסיית שריר,מיקרוסקופ אלקטרוניים, בדיקות שנשלחו לחו"ל לא מצאו את הסיבה.
    יש חולשת שרירים קלה בעיקר אחרי מאמץ ( כאבי שרירים ושרירים תפוסים, עובר אחרי מנוחה של כמה שעות).
    תפקודי כליות תקינים (קיראטנין נמוך)
    תפקודי כבד, מוגברים (מתאים לחולשת שרירים)
    השאלה היא האם יש סכנה בפעילות גופנית או מאמץ, האם זה יכול להזיק.
    מכיוון שידוע לנו שאין טיפול למחלות מהסוג הזה הפסקנו את הבירור בגיל 4. וממשיכים במעקב עצמאי
    כל שנה, ללא שינוי.
    יש לנו ילד נוסף צעיר (בן) CPK תקין. אין היסטוריה במשפחה של CPK מוגבר.
    מה היית ממליץ לעשות?
    תודה,
    לירן

    #26463
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום
    יש אנשים שיש להם רמת CK גבוהה ללא מחלת שריר, דהיינו הם לא מפתחים חולשת שרירים. לא אמורה להיות מניעה לבצע פעילות גופנית, אבל מאמצים קשים יכולים להעלות את רמת ה- CK משמעותית. מה גם שסביר שהרמה הגבוהה של ה- CK בדם נובעת מפגם כזה או אחר בשריר, כך שעדיף להימנע ממאמצים גופניים קשים (כגון, רימה ארוכה, הרמת משקולות וכו'). תתייעצו בעניין גם אם הרופאים המטפלים המכירים את הילדה.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #26467
    לירן
    משתתף

    תודה רבה על המענה המהיר.
    האם CPK קבוע באזור ה3000 יכול לגרום לנזק לכליות?
    האם יש תזונה ממולצת? שתייה מרובה?

    אנחנו נחזור לבירור אבל בינתיים רק להבין את התמונה על מנת לא לגרום נזק מיותר.

    הסיבה לשאלתי עכשיו היא לא בגלל תסמינים חדשים או ערכי אינזמים שונים מבשנים הקודמות אלה בגלל הגיל ומאמצים הגופניים הנילווים אליו.. (שיעורי ספורט, טיולים וכו')

    תודה רבה,
    לירן

    #26471
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    CK ברמה כזו לא עלול לגרום לנזק לכליות. לגבי ספורט רצוי להימנע ממאמצים קשים שעלולים להעלות את רמת ה- CK מעבר לכך. התזונה לא קשורה לבעיה.
    כדאי שתתייעצו גם עם הרופא המטפל בעניין.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.