Home פורומים נוירלוגיה פורום נוירולוגיה פיברומיאלגיה ושריפה- האם נוירופתיה של סיבים דקים?

מוצגות 7 תגובות – 1 עד 7 (מתוך 7 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #20579
    dd
    משתתף

    שלום
    אני בן 34 . מאובחן בפיברומיאלגיה ועייפות כרונית.
    תחושת השריפה בעיקר ברגליים – מאצבעות הרגליים ועד השוקיים והברכיים. קיצונית ומורגשת מאוד בעיקר בחורף
    לא יכול להירדם בלילה בחורף (והשנה גם בקיץ) מבלי כרית חמה על הרגליים.
    אחרי מקלחת חמה בחורף חייב כרית חמה כי הרגליים מתקררות וכשיש תחושת שריפה הרגליים ואצבעות הרגליים נהיות כחולות.
    הבעיה קיימת בערך מגיל 16. כל הזמן אמרו לי אין מה לעשות עם זה, או זה ורידים צרים ותלמד לחיות עם זה.
    השנה עברתי בירור אצל נוירולוג שכולל בדיקה נוירולוגית מקיפה (הוא בדק בדיקה ידנית של רפלקסים ותחושות. ועשה בדיקת EMG ו NCV שיצאה תקינה.
    הנוירולוג קבע שזה תסמונת רגליים בוערות, והעלה חשד ל SMALL FIBER NEUROPATHY .
    ביקש לבצע בדיקת סוכר HEMOGLOBIN A1C – תקינה. ולשלול פלנטר פאסיטיס אצל אורטפד (תקין).
    טען בפני שאין סיכוי שזה SMALL FIBER NEUROPATHY . והכאבים קשורים לפיברומיאלגיה שלטענתו המלומדת היא מחלה פסיכיאטרית והכאבים ותחושת השריפה הם בעקבות זאת . בנוסף טען ש SMALL FIBER היא מחלה של אנשים מבוגרים מעל גיל 60.
    ביקשתי בדיקת ביופסיית תאי עצב על מנת לקבל הוכחה חותכת אם יש בעיה של נוירופתיה ואין סיכוי.

    שאלותיי
    1) האם ואיך אפשר בכל זאת לבצע את ביופסיית תאי עצב. גם אם אין הפניה מנוירולוג של קופת החולים? אני מוכן לשלם באופן פרטי. הבנתי שעושים את הבדיקה בבית חולים וולפסון ואיפה שהוא בירושלים.
    2) אם יש לכם מושג. האם הפנייה של נוירולוג פרטי לבדיקה ביופסייה מספיקה כדי לדרוש מהקופה לממן את הבדיקה?
    2) קראתי שישנם מחקרים שלחולי פיברומיאלגיה יש SMALL FIBER NEUROPATHY . מצורף קישור. האם יש סיכוי כזה? והאם נתקלת במקרים כאלו, אם תסכים לחלוק את המידע.
    http://www.prohealth.com/fibromyalgia/library/showarticle.cfm?libid=19290&B2=BNRHPFA&utm_source=BNRHPFA&utm_campaign=Home-Page-Featured-Article
    3) מנסיונך האם SMALL FIBER NEUROPATHY באמת מופיעה רק בגיל 60 ומעלה?

    תודה מראש על העזרה

    #20580
    dd
    משתתף

    והוספת מידע . השריפה לעיתים רחוקות גם באצבעות הידיים.
    ברגליים במקרים רחוקות כאבים בשוקיים בצד כלפי חוץ ולעיתים רעד ברגליים כשמתעייף יותר מדי.

    #20597
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    נוירופתיה של הסיבים הדקים
    small fiber neuropathy

    שלום נוירופתיה של הסיבים הקטנים יכולה להתחיל בכל גיל, ברוב המקרים לא מוצאים את הסיבה לבעיה, והמחשבה שמדובר בבעיה על רקע גנטית. ביופסיית עור יכולה לעזור באבחנה אך היא יכולה להיות גם תקינה, כי במקרים רבים לא מדובר ממש בהרס של העצבים אלא בפעילות יתר שלהם. יש עבודות שמראות על קשר בין פיברומיאלגיה לנוירופתיה של העצבים הקטנים, אך בעיקרון מדובר במצבים שונים.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #20598
    dd
    משתתף

    שלום
    ותודה דר' דבי רון.
    שאלה נוספת :
    אם הבדיקה הידנית הנוירולוגית תקינה
    וEMG ו NCV תקין
    וביופסיית עור של סיבים דקים תקין
    ובדיקת QST של רגישות חום וקור היא לא אמינה עד הסוף כי גם היא תלויה בתשובות הנבדק
    אז איך בכל זאת אפשר לאבחן את הנוירופתיה הזו ?
    השריפה ברגליים ההירדמות ברגליים, העקצוצים, החוסר סבילות לקור ,וכשקר לי אז אצבעות הרגליים נהיות כחולות וגם כשלא קר והן בוערות, רצון לשתות כל הזמן (ופה יבש) ויש לי תסמונת מעי רגיז והבנתי שהזעה מוגברת בפלג גוף עליון גם יכולה להיות קשורה לזה.
    1. איך בכל זאת מאבחנים נוירופתיה של סיבים דקים ?
    2. האם הסיפור של החולה גם יכול להוות חלק מתהליך האבחון?
    תודה שוב על העזרה שלך

    #20611
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    נוירופתיה של הסיבים הקטנים

    שלום

    לפעמים מדובר במצב שבו למעשה קיימת רגישות יתר של העצבים, והם מייצרים פעילות חשמלית עודפת, מה שגורם לכאב. במקרים כאלה שסיבתם לרוב אינה ידועה, ככל הנראה גנטית, הבדיקות תקינות, אבל כמובן חשוב לשלול מצבים אחרים. ואז יש להתאכז בטיפול.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #20625
    dd
    משתתף

    שלום שוב דר דבי רון.
    אם בבדיקת הביופסיה עור נרשם
    severe reduction of small fibes
    האם זה אומר שיש נוירופתיה של סיבים דקים ?
    תודה רבה שוב על עזרתך

    #20652
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    הממצא תומך כמובן בקיום נוירופתיה של הסיבים הקטנים.
    ד׳ר רון דבי

מוצגות 7 תגובות – 1 עד 7 (מתוך 7 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.