Home פורומים נוירלוגיה פורום נוירולוגיה שלום יש לי mytonic dystrophy

מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #17530
    liran
    משתתף

    אז ככה , גילו לי mytonic dystrophy
    הבעיות שיש לי הם שאני נותן ביס למשל (בבגט) והלסת נתפסת לי כמה שניות ומשתחררת (רק בביס הראשון).
    יש לי בעיה גם עם היד שאני לוחץ בוקס ואני פותח את היד האצבעות חוזרות לי למטה ואין לי שליטה עליהם ואני לא מצליח לפתוח את היד רק לאחר כמה שניות האצבעות משתחררות.
    ברגליים יש לי לעיתים רחוקות שאני מרגיש בכף רגל כאילו השריר נתפס.
    עשיתי בדיקות לב , בדיקת שריר בלב , ברוך השם הכל תקין.
    אני כיום בן 21 , הבנתי שהמחלה הזאת נמצאת גם אצל אחי , השאלה שלי היא כזאת.
    האם יש סכנה לחיים ?
    האם יש טיפול לזה ?
    האם מצב המחלה יכולה להדרדר ?
    אני ממש מפוחד ורוצה לדעת פרטים על המחלה הזאת , הייתי אצל רופא והוא אמר שלפי מה שאני מתאר המחלה אצלי היא ממש קלה , כי הלב תקין והעיניים גם.
    ובעוד מספר ימים אני הולך לפרופסור אך רציתי לדעת עוד פרטים על המחלה.

    אשמח לתשובה בהקדם תודה מראש.

    #17531
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    מיוטוניק דיסטרופי

    שלום

    כפי שאתה בוודאי יודע, יש היום בדיקה גנטית למחלת מיוטוניק דיסטרופי , כך שניתן היום לאבחן בוודאות. כפי שאתה מתאר נראה באמת שהמצב אצלך קל. לא בהכרח יש צורך לטפל. יש תרופות למיוטוניה (הקושי לשחרר את השרירים), אך אם הדבר לא מפריע לך מאוד אז לא הכרחי. כמו כן חשוב על מעקב קרדיאלי בגלל הפרעות הקצב.

    בברכה

    ד"ר רון דבי

    #17535
    liran
    משתתף

    תודה רבה על התגובה המהירה.

    אך מעניין אותי אמרת שיש תרופה לזה , הייתי אצל כמה רופאים ואמרו לי שאין טיפול לזה בכלל.
    אני בקרוב עובר בדיקת גנטית.
    אך מעניין אותי לדעת את שם התרופה אם תוכל להגיד לי
    תודה מראש.

    #17538
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    מיוטוניק דיסטרופי

    אין תרופה שמרפאת את המחלה, כי זו מחלה גנטית. יש תרופות שיכולות לעזור לקושי בהרפיית השרירים (תופעה שקרויה מיוטוניה), אך זו רק הקלה סימפטומטית, במקרה שחוסר היכולת להרפות את השרירים מגביל.

    בברכה

    ד"ר רון דבי

מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.