מוצגות 5 תגובות – 1 עד 5 (מתוך 5 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #17850
    ליאן נג'מי
    משתתף

    היי …אני חדשה פה ורציתי לשאול אותך משהו כי קראתי את כל הדברים שכתבת ואני חושבת שפשוט קלעת בול למחלה שלי אני בת 17 עוד מעט מאז שאני בגיל 12 התחילה אצלי המחלה נוירופתיה ..זה התחיל פתאום אחרי מלחמת לבנון השנייה הייתי בכיתה ו' ועמדתי לעלות לכיתה ז' הייתי ספורטאית מצטיינת בכל המשחקים לכן לא ממש הבנתי מה קורה לי זה התחיל בריצה שלי הרגשתי כובד עצום מעל הברכיים ולא יכולתי להרים את הרגל יותר מדי גבוה וזה המשיך לקפיצות עד שהיום אני ממש לא יכולה לקפוץ כאשר אני מנסה האצבעות לא מצליחות להתנתק מהרצפה אז אני לא רצה ולא קופצת אני מתקשה מאוד בעליית מדרגות ובהליכה אני מתעייפת מאוד יש לי דלדול שרירים בתאומים וגם בארבע ראשי אי לא יכולה לדרוך על העקב יש לי DROP FOOT ו אולפוס בכף הרגל ואז זה המשיך לידיים גם דלדול שרירים בכף היד קושי בלהחזיק חפצים או להרים אותם כאשר אני רוצה לכתוב אז אם אני כותבת במהלך הכתיבה אני מקבלת הרבה התכווציות וגם ברגליים אבל ברגליים זה קורה ללא שום מאמץ ערכו לי LP והחלבון היה גבוה הוא היה 52 ומבחינת EMG אז הם בטוחים ללא ספק שיש לי בעיה במיאלין אבל אני מתחילה לחשוב שאולי יש לי תסמונת גיליאן ברה אבל אין לי חולשה או שיתוק בעצבי הפנים .. עשו לי ביופסית עצב סוראלי ושריר מאז הביופסיה ברגל ימין אני לא יכולה להרים את הבוהן הוא פשוט לא מגיב בכללוזה מאוד מקשה עליי וגם כל האצבעות בכף הרגל כל הזמן פונים למטה וזה כואב כאשר אנני הולכת יחפה … מה יכול גרום למחלה שיש לי והאם יש טיפול אפשרי יש לי גם אנמיה וחוסר בפקטור 7 בדם ו הרופאים חושבים שמילאין נפגע בגלל מערכת החיסון שלי ויש לי חוסר ויטמינים מלא

    תודה רבה מראש
    ליאן

    #17852
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    נוירופתיה

    ליאן שלום,
    יש הרבה מאוד סיבות לנוירופתיה. במקרה שלך, נראה שהרופאים חושבים שמודבר בנוירופתיה הנגרמת עקב כך שמערכת החיסון פוגעת במיאלין. מאחר שמדובר במחלה שנמשכת כבר 5 שנים, לא סביר שמדובר בגיליאן ברה, כי גיליאן ברה אינה מחלה שמתקדמת במשך שנים. הטיפול בנוירופתיה תלוי כמובן בסיבה. במקרה שהסיבה היא פעילות של מערכת החיסון, יש טיפולים תרופתיים שמשפיעים על פעילות מערכת החיסון ומורידים אותה. אני מניח שלפחות חלק מהם קבלת.

    בברכה

    ד"ר רון דבי

    #17854
    ליאן נג'מי
    משתתף

    טוב תודה לך אבל האמת שלא לא קיבלתי אף טיפול במשך 5 השנים האלה והמחלה רק המשיכה להידרדר

    #17855
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    ליאן שלום,
    תלוי כמובן מה הסיבה לנוירופתיה והאם היא נתנת לטיפול, ומה תופעות הלוואי של הטיפול. כדאי אולי שתתייעצי שוב עם הנוירולוגים שמטפלים בך.

    בברכה

    ד"ר רון דבי

    #17858
    ליאן נג'מי
    משתתף

    הסיבה לנוירופתיה שלי אינה ברורה המחלה לא אובחנה סופית הם קוראים לה נוירופתיה פריפרית דיסטלית מוטורית דמיאנלטיבית
    בכל אופן תודה רבה לך ד"ר

מוצגות 5 תגובות – 1 עד 5 (מתוך 5 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.