מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #25806
    רעות
    משתתף

    שלום רב!!!
    אני פיזיותרפיסטית במסגרת לחינוך מיוחד לילדים מורכבים . במסגרת יש לנו זו השנה השלישית ילדה מתוקה עם תסמונת SCN8A בתעלות הנתרן. לתסמונת, מלבד מוגבלות מוטורית קשה, נילווים גם אפילפסיה לא מאוזנת ופיגור. בשנה האחרונה יש הידרדרות כללית, ובעיקר בתחום המוטורי, ונראה שהילדה ממש סובלת מכאבים (בעיקר בשינויי תנוחה). בנוסף, הצליחו להגיע לאיזון יחסי באפילפסיה רק עם מינון גבוה של תרופות. הבנו מההורים שהתסמונת נדירה. לא ממש מצאנו עליה חומר באינטרנט. נשמח לחומר על התסמונת ולייעוץ. איך אפשר להגיע אליך, ואיפה ניתן למצוא חומר?

    #25813
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום,
    מדובר אכן בתסמונת נדירה המתבטאת בהפרעות מוחיות, בפרט אפילפסיה ואנצפלופתיה. אני מתמחה בתחום המחלות של מערכת העצבים ההיקפית, וזו לא מחלה בתחום התמחותי הספציפית.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

מוצגות 2 תגובות – 1 עד 2 (מתוך 2 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.