מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #23566
    דורון
    משתתף

    ד"ר רון דבי שלום,
    שמי דורון בן 33 נשויי + שניים.
    לפני קצת יותר משנה נכנסו בי מאחור במהירות 30 קמש, יש לציין באותה תקופה לחץ בעבודה, אמא חולת ALS 4 שנים באותו זמן.
    מאותו הרגע תסמינים מדאיגים ולא ברורים:
    1. זה התחיל עם כאבים נוראיים ברגליים, בעיקר אזור השוקיים ומטה עד אצבעות הרגליים, חולשה בעמידה, זרמים ורעידות בעיקר ברגל שמאל, עייפות בעליית מדרגות.
    2. בהמשך חולשה נוראית וכבדות ביד ימין בעיקר בחלק החיצוני של היד הגובל לזרת ואצבע שניה הבאה אחריה, כאבים לא מוסברים מהכתף ועד האצבעות. אי נוחות בכתיבה, הרמת חפצים.
    אני מכיר את היד שלי ולי נראה שכף היד באזור הזרת עד כף היד רזה יותר מיד שמאל וכנל לאזור הכרית בתחתית האגודל.. זה לא שאין שריר אבל זה רזה לעומת יד שמאל.
    3. כאבים בצוואר ועייפות כללית גם אם ישנתי לילה נורמלי של 6 שעות… אני לא מרבה לישון מעבר ל5 שעות ובדרך כלל לא רצוף בגלל הילדים.
    4. החלק היותר הזויי, משהו בפה שלי לא מסתדר לי.
    מרגיש שאזור הבליעה שלי כאילו הצטמצם, החלק של הלשון מרגיש קרוב יותר לחלק העליון של החך, זרמים בלשון בעיקר בקצה הלשון, נראה שהלשון שלי לא מצליחה לעמוד בקצב הדיבור המהיר שלי ואני מרגיש שאני לא מצליח לדבר כמו פעם וזה כאילו יהיה קשה עוד יותר, אנשים לא שמים לב כולל רופאים.
    5. בחילות לאחרונה וסחרחורות.
    6. חולשת שרירים כללית,אני כבר לא אותו בן אדם ולפעמים זה יכול להשתנות, יש יותר התעסקות באזור הפה וכל מה שציינתי מופיע, לאחר שעה יכול להשתנות לאזור היד… יכול להיות שהכל מרגיש לא טוב. בנוסף מרגיש כי שרירי הפנים תפוסים.
    7. קפיצות שרירים מטיילות בכל הגוף משתנות.. לפעמים אני רואה ומרגיש ולפעמים אין(או שאולי אני לא רואה).

    לאחרונה, אצבע 4 ברגל שמאלת כאילו רדומה ונפוחה כשאני דורך עליה, אך עדיין יכול להזיז אותה כמו שאני רוצה.
    כשאני עושה שריר ביד ימין או מאמץ אותה היא נורא רועדת עד הצוואר. וזה משמעותית שונה לעומת יד שמאל.

    אז ככה:
    ביצעתי את הבדיקות הבאות: EMG פעמיים – בדיקה אחת 4 חודשים לאחר התאונה, בדיקה שניה לאחר 4 חודשים מהבדיקה הקודמת. התוצאות יצאו תקינות פרט לרגל שמאל, שם נאמר שיש רדיקולופטיה מינורית S1 L5. ב EMG השני ציינתי בעייני הנוירולוג שביצע את הבדיקה שלדעתי יד ימין רזה יותר מיד שמאל, הוא אמר נכון יש אתרופיה אבל היא גנטית לכל אורך היד לעומת היד השניה ואין לזה שום התייחסות.. ציין ב EMG בתוצאות שאלה האם אתרופיה? (הבדיקה מצורפת).
    נוירולוג מומחה מבצע – זאב לוזון – נחשב לנוירולוג מעולה.

    ביצעתי MRI מוח, צוואר, גב תחתון… יצאו תקינים פרט לציסטה דו צצדית על שם טרלוב ב S2.
    איך יכול להיות מצב שרואים רדיקולופטיה בEMG ולא רואים ב MRI? ומה משמעות של רדיקולופטיה?

    בדיקות דם – תקינות, אין חוסר ב B12, CPK וכלל בדיקות שרירים תקינות .. כבד קצת שומני זהו.

    אבחנות ורופאים,
    ביקרתי 2 פרופסורים לנוירולוגיה נחשבים מאוד באיזור ראשון לציון ודוקטור באיזור הדרום בהפרשים של חודשיים לפחות.
    שלושת הנוירולוגים שללו כל מחלה נוירולוגית, אך לא נתנו לי שום פתרון פרט לאחרונה שאמרה כי לדעתה זה פסיכוסומטי סוג של פיברומיאלגיה (לא מבין איך קשור ללשון, אתרופיה ועוד…).
    *** חשוב לומר כי אני מאוד מאוד מכבד את הרופאים וסומך עליהם… אך ישנם חולי ALS רבים אשר מצליחים לבצע התנגדות ולפתוח את הפה להוציא לשון או לדבר בצורה שמבינים אותם ועדיין הם חולים.

    2 רמאוטולוגים – אחד מהם בדק אותי ואמר שאין דבר.. בדיקה שטחית מאוד.
    רמאוטולוג נוסף , מנהל מחלקה של בית חולים סורוקה וקבע שיש פיברו.. בדיקה של 18 נקודות וכו.. התשובה שלו לתלונות הפה,דיבור הייתה שמערכת המרכזית קשורה להכל.

    3. אורטופד – אמר שלא נוגע אליו כל הנושא אלא זה נוירולוגי לדעתו.

    ביקשתי מרופא המשפחה בדיקות גנטיות, בדיקה של סיבי העצבים הדקים, אך הוא לא מאשר בטענה כי עשינו את הבדיקות הנחוצות והן לא יתרמו לטיפול כי אין לי שום מחלה.

    דוקטור רון דבי, אתה רופא מכובד, נחשב שמכיר את התחום על בוריו עד כמה שאפשר.
    מה דעתך? מעבר לכך שאכן הנוירולוגים בדקו ולטענתם אין בעיה.
    אני חולם? אני ממציא? מה לדעתך הטיפול בסימפטום? אבל איזה סימפטום? הרי פרט להגיד פיברו אף אחד לא נותן פתרון… ולא שמעתי על חולה פיברו עם תסמינים כמו שלי.

    אני יודע שכתבתי הרבה, אבל כמו שאני מצפה לתשובה משמעותית, אני מספק את כל המידע על מנת שתוכל לעזור לי.
    אני לא רוצה ללכת לבדיקות יותר ואני כן הולך לטיפול פסיכולוגי אצל פסיכולוגית מאוד נחשבת, בינתיים זה לא עוזר…

    תודה רבה,
    דורון

    #23576
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    שלום,
    עברת בירור רפואי מקיף ביותר, ולא נמצאה בעיה נוירולוגית.
    זה מעבר למסגרת הפורום לדון פרטנית בבעיה מורכבת.
    מטרת הפורום היא לתת עצות כלליות ובוודאי לא פתרון ספציפי למי שכבר עבר בירור כל כך מקיף.
    כל טוב
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

    #23601
    דורון
    משתתף

    מאה אחוז.
    כיצד היית ממליץ לטפל בבעיה מורכבת?

    תודה,
    דורון

    #23609
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    להתייעץ שוב עם הרופאים שבדקו אותך ומכירים אותך.
    גם אם אין אבחנה רפואית ברורה לסימפטומים שלך זה לא דבר חריג ברפואה, ואולי צריך להתרכז בטיפול בסימפטומים.
    בברכה
    ד"ר רון דבי
    נוירולוג

מוצגות 4 תגובות – 1 עד 4 (מתוך 4 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.