- This topic has 3 תגובות, 2 משתתפים, and was last updated לפני 3 years by
.
-
תגובות
-
שלום דר,
לאור מספר שנים של סימפטומים שקצרה היריעה מלפרט בפורום ציבורי זה, ביצעתי בירורים נרחבים ומקיפים בתחומים רפואיים שונים – אלו לא הניבו תוצאות והתוצאות היו תקינות.
לאור העובדה שבנוסף לסימפטומים, גם הבדיקה הנוירולוגית לא היתה לגמרי תקינה, פניתי (בהמלצת הנוירולוגית שלי מטעם הקופה) לייעוץ פרטי עם נוירולוג בכיר, שסבר שהקליניקה מתאימה מאוד ל- Small Fiber neurophaty (בייחוד לאחר שכל אבחנה מבדלת אפשרית אחרת כבר נשללה במסגרת הבירור המקיף שביצעתי) והפנה אותי לביופסיה.
היום התקבלו סוף סוף תוצאות הביופסיה, אך מסתבר שאלו תקינות לחלוטין.מבחינת אותו נוירולוג בכיר, הביופסיה התקינה הורידה את האבחנה מהפרק, ולא הועלתה אבחנה חלופית שיכולה להתאים וטרם נבדקה, ולמעט המלצה על פעילות גופנית, אין כ"כ מה לעשות עוד.
אציין שעד כה לאור היעדר אבחנה פורמאלית, לא קיבלתי טיפול תרופתי המכוון למחלה.מעיון בתשובותיך באתר, אני רואה שלגישתך דווקא יכול להיות מצב של Small Fiber Neuropathy וביופסיה תקיפה, כאשר העצבים נמצאים בפעילות יתר ואז האבחנה מתבצעת על סמך הקליניקה?
האם אני מבינה נכון? האם יש טעם להמשיך לבחון את הדרך הזו?אשמח לדעת האם ניתן (וכן האם יש טעם) לפנות אליך לקבלת חוות דעת שניה לאחר שכבר קיבלתי יעוץ מנוירולוג בכיר, ואם כן כיצד ניתן ליצור קשר ולעשות זאת? במסגרת ביה"ח וולפסון? מרפאה פרטית? פניה במייל?
אודה מאוד לעזרתך בנושא.
שלום
יש מצבים שבהם העצבים יוצרים פעילות חשמלית עודפת, מה שנקרא hyperexcitable nerves, ואז הביופסייה יכולה להיות תקינה. לא מדובר בהרס של העצבים אלןא בפעילות יתר, לכן לא רואים בביופסייה.
בברכה
ד"ר רון דבי
נוירולוגתודה על תשובתך.
שאלתי היא למעשה האם זה משהו שיש טעם לקבוע תור כדי להמשיך לחקור?
האם במצב כזה עדיין נרשמת אבחנה של SFN? והאם יש אפשרויות טיפוליות כלשהן במצב כזה?
אני מנסה להבין איך להתקדם מכאן. להמשיך בבירור ולקבוע תור למרפאתך? או להמשיך במעקב בלבד ואין מה לעשות מעבר לכך?
- יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.