מוצגות 6 תגובות – 1 עד 6 (מתוך 6 סה״כ)
  • מאת
    תגובות
  • #17202
    דניאל
    משתתף

    שלום,

    אובחנתי כלוקה ב Susac syndrome בשל אובדן שמיעה פתאומי, ליקוי בראייה, מיגרנות ממצא פתולוגי בבדיקת MRI ובדיקות דם אימונולוגיות לא תקינות. ועליי לעבור ניקור מותני בכדי לשלול דלקת קרום המוח ודברים אחרים.

    שאלותי הן:
    1. מי מורשה לבצע ניקור מותני והאם ניתן לבצע את הבדיקה והאשפוז בבי"ח פרטי כמו מדיקל סנטר?
    2. האם ניתן לעבור את הבדיקה בהרדמה מקומית בכדי לא לחוש כאב או אפילו בהרדמה מלא?
    3. ממה נגרם הסינדרום ומה הן דרכי הטיפול בו?

    תודה,
    דניאל

    #17211
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    סינדרום סוסק , susac syndrome

    דניאל שלום,

    סינדרום סוסק תואר לראשונה בשנת 1975 על ידי ד"ר סוסק. כיום יש עדויות מבוססות לכך שהסיבה לתופעה היא דלקת בכלי הדם הקנים, ולכן גם ההסתמנות היא יחסית נרחבת (שמיעה, ראיה, כאבי ראש, שינויים מוחיים המודגמים בבדיקת MRI , לעיתים שינויים בהתנהגות). כמו דלקות אחרות בכלי הדם הסיבה לכך אינה ברורה לחולוטין, ככל הנראה מדובר בתגובה של מערכת החיסון הקשורה ליצירת התהליך הדלקתי. זאת גם הסיבה שהטיפול הוא בד"כ על ידי תכשירים ותרופות שמדכאות את הדלקת. בנוגע ל- LP בד"כ מבצע נוירולוג, ברוב המקרים הבדיקה מבוצעת עם הרדמה מקומית, אם תבקש בוודאי יתנו לך. לא מבצעים את הבדיקה בהרדמה מלאה. לדעתי, עדיף לבצע את הבדיקה במחלקה נוירולוגית בבי"ח ציבורי.

    בברכה וכל טוב,

    ד"ר רון דבי

    #17240

    היי אבחנו אצל אחותי בת ה 24 את מחלת הסוסק סינדרום לפני ימים ספורים , הסימפטומים שהיו לה היו התעלפות, חולשה, טשטוש ראייה יש לה 3 כרישי דם בעיניים 2 בעין ימין מה שאומר שנפגעה הרישתית הצידית בצד שמאל ואינה יכולה לראות את ראייה היקפית מלאה. יש לה הרדמות הלסת ,יד ורגל לא באותו צד למספר דקות. היא מטופלת בסטרואידים ואימונוגלובלינים דרך הוריד,שאלתי כזאת האם אכן זו מחלה שניתן להירפא ממנה לגמרי?או לחיות איתה בצורה נורמאלית ? מה הסיכונים ? האם עוד איברים יכולים להיפגע על אף הטיפול התרופתי ? האם בגלל חוסר הידע בארץ ונדירות המחלה יש סיכוי למצוא רופאים טובים יותר בחו"ל??? אשמח לתשובה מיידית אחות מוטרדת .במידה ויש מישהו שעבר תסמינים דומים אני אשמח אם ייצור עימי קשר.

    #17248

    אני מחכה בקוצר רוח לתגובתו של רון דבי

    #17250
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    susac syndrome

    שלום
    הטיפול שאחותך מקבלת הוא הטיפול המקובל. הטיפול הוא על ידי סטרואידים ותרופות אחרות שמדכאות דלקת (תרופות ציטוטוקסיות). הטיפול התרופתי נועד לדכא את הדלקת בכלי הדם. התגובה לטיפול שונה בין אנשים שונים, אך בד"כ עם טיפול נכון ניתן לעצור את המחלה. מה שב"כ נפגע בסנדרום סוסק , זה העיניים, השמיעה והמוח , לכן טיפול מוקדם חשוב. לא חושב שטיפול בחו"ל יהיה טוב יותר, סה"כ המחלה אמנם נדירה, אך מוכרת, וברגע שהיא מאובחנת אז קיימות אפשרויות טיפול מקובלות.

    בברכה

    ד"ר רון דבי

    #17252
    דר רון דבי
    מנהל בפורום

    אציין רק שהאבחנה של תסמונת סוסק היא בעיקרה קלינית, ומתבססת על מכלול הסימפטומים.

מוצגות 6 תגובות – 1 עד 6 (מתוך 6 סה״כ)
  • יש להתחבר למערכת על מנת להגיב.